Il lavoro di rete in oncologia: l’esperienza del Coordinamento "La Mela Blu", un centro di informazione, orientamento e supporto per il malato oncologico e la sua famiglia

Annamaria Pietrangeli, Rita Fecondo, Giampiero Morelli

Operatori della "Mela Blu"

"INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria", n° 46 maggio - agosto 2002, pagg. 58-65, Roma

(estratto dell'articolo)

Introduzione

Ogni anno in Italia, si ammalano di tumore quasi 300.000 persone, mentre nella sola città di Roma vengono diagnosticati 15.000 nuovi casi all’anno. Ogni anno, insomma, si ingrossa quell’esercito di pazienti che, a fronte delle nuove capacità curative della medicina, si muovono, tuttavia, con difficoltà nel tentativo di usufruire dei servizi e delle prestazioni socio-sanitarie teoricamente disponibili per il paziente oncologico. In particolare, il malato oncologico e i suoi familiari non sono, il più delle volte, a conoscenza dei potenziali servizi socio-sanitari esistenti sul territorio ed arrivano ad usufruire solo in parte di questi servizi a causa: a) delle difficoltà di questa particolare utenza a orientarsi in un sistema di servizi molto articolato e diversificato; b) di una carenza legislativa per le malattie oncologiche; c) di linguaggi e procedure mediche e burocratiche che risultano spesso complicate e difficili; d) della difficoltà, per i cittadini, ad acquisire informazioni su risorse e servizi per una sostanziale mancanza di integrazione sociosanitaria delle istituzioni.

Tutto ciò comporta per il paziente ed i suoi familiari, già alle prese con la comprensibile angoscia e confusione provocata dalla malattia, un ulteriore aggravio sia da un punto di vista sanitario che psicosociale.

Tenendo conto di questa realtà e con lo scopo di rendere meno difficoltoso il percorso all’interno dei servizi e prestazioni socio-sanitarie da parte del malato oncologico e della sua famiglia, il Comune di Roma ha approvato, in data 31 maggio 2000, un progetto presentato dal Coordinamento III Settore per il Giubileo e dal Coordinamento "La Mela Blu" composto da sette associazioni no profit (Acros, Amso, Antea, Comitato Gigi Ghirotti, Peter Pan, Ryder Italia, Romail) che da anni operano nel settore oncologico. Il progetto presentato al comune prevedeva l’attivazione di un "Centro di Informazione, Orientamento e Supporto per il malato oncologico e la sua famiglia, allo scopo di offrire alla cittadinanza un prezioso punto di riferimento per poter ottenere:

INFORMAZIONI su strutture e servizi oncologici presenti sul territorio metropolitano

ORIENTAMENTO nella scelta delle prestazioni per un uso appropriato e consapevole dei servizi oncologici

COLLEGAMENTO tra strutture ospedaliere ed extraospedaliere al fine di poter aiutare il malato e la sua famiglia a mettersi in contatto con le strutture territoriali (servizi sociali circoscrizionali, assistenza domiciliare, hospice, associazioni di volontariato ecc.)

SOSTEGNO ED AIUTO da parte degli operatori e volontari del centro, per agevolare l’accesso alle prestazioni ed ai servizi sociosanitari (pensioni di invalidità, presidi sanitari, accompagno, assistenza domiciliare, ecc.)

CONSULENZE LEGALI per assistere e informare i cittadini sull’utilizzo degli strumenti giudiziari a tutela dei loro diritti anche attraverso schemi di reclami, istanze, ricorsi, ecc.

Dopo aver stipulato una convenzione con il Comune di Roma il Coordinamento "La Mela Blu" ha attivato il servizio a partire dal mese di giugno 2000. Il Centro, dopo una fase di organizzazione e formazione del personale e dei volontari, è diventato operativo dal mese di settembre 2000.

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