Riverberazione dei problemi etici nel lutto

eticaFlavia Caretta, Massimo Petrini

Introduzione
Sappiamo – e abbiamo sempre saputo – che tutti gli esseri umani muoiono e che tutte le relazioni umane finiscono con una separazione. Il pianto rituale che segue la morte, il luctus o planctus in latino, in origine ha il senso di un gesto concreto: l’atto del piangere, che in qualche modo contribuisce ad alleviare il dolore della crisi della presenza, in seguito definisce la crisi del cordoglio, cioè i due momenti del processo del lutto (Rossi, 1984). Il cordoglio è una reazione naturale e fisiologica ed è un insieme di stati di sofferenza psichica che tendono ad estinguersi; quando ciò non accade, il cordoglio diviene un trauma permanente non solo per la salute mentale, ma anche per quella fisica.
Ancora, il lutto è la reazione dei vivi alla morte, rappresenta il tentativo di far rivivere il morto nella interiorità della coscienza e negli affetti dei sopravvissuti (Fornari, 1985). Ancora: il lutto è il processo di separazione da una persona defunta, da una persona precisa, portatrice di un nome e di una storia, collegata a luoghi, attività, fatti, date. Parlare del lutto, o meglio, della perdita e della separazione come esperienza fisica e psichica, sociale, etica, intorno alla quale elaborare nuovi rituali che corrispondano alla realtà socioculturale contemporanea, rappresenta una istanza essenziale di un programma di assistenza al morente.
Nelle strutture di assistenza più avanzate già esistenti, nella fase terminale della malattia, il volontario, il medico, l’infermiere, l’operatore pastorale assistono i familiari anche nella fase iniziale del lutto. Anzi, oggi, sono forse i volontari che hanno anche maggiori occasioni di formazione in questo ambito rispetto agli operatori professionali, tenuto conto del ruolo determinante che le associazioni di volontariato, almeno in Italia, hanno svolto nello sviluppo delle cure palliative.
In questa ottica è importante sottolineare il ruolo dell’assistenza al morente. L’elaborazione della sofferenza per la morte di un familiare dipende infatti in buona misura da come il superstite e il defunto sono stati aiutati nelle fasi terminali della vita (Petrini, 1990). Si è infatti affermato che “una malattia penosa o una morte che abbia provocato mutilazioni della salma, lascino dietro di sé memorie parimenti penose; d’altra parte una morte pacifica ed un aspetto post-mortem di riposo e serenità vengono rammentati con gratitudine” (Parkes, 1980).
Le persone si confrontano con la perdita di una persona cara in vari modi. Non esiste un solo modo corretto per confrontarsi con la morte. Il cordoglio di una persona dipende dalla sua personalità, dal sesso, dal tipo di relazione che aveva con il defunto. Come la persona affronta l’angoscia dipende poi dalla esperienza che ha della malattia, dal modo in cui la malattia è progredita, dalla sua cultura, dalle sue convinzioni religiose, dalla sua storia, dal supporto che riceve, dallo stato sociale e finanziario.
Ma la stessa esperienza della malattia può complicare l’elaborazione dell’angoscia, generando emozioni e creando dilemmi etici che possono causare dolore successivamente nei sopravvissuti. Infatti il dolore successivo è diretto sì al paziente defunto, ma soprattutto ai desideri insoddisfatti (non avergli detto, non aver fatto, ecc.) e ai progetti riguardanti la relazione con la persona, ora non più realizzabili. La morte spesso ricorda perdite e separazioni precedenti.

Come si muore oggi
Come effetto dei moderni progressi medici la qualità di vita nella fase terminale è migliorata e “l’intervallo vivere-morire” si sta allungando. Questo peraltro non significa che, in senso più generale, le persone si avviano alla morte in tempi brevi o lunghi e in modo differente, così come le diverse cause di morte determinano differenti percorsi del morire. Questo percorso può essere lungo e lento, durare anni, (the gradual slant), o può essere rapidissimo (the downward slant) come nel caso di un incidente (automobilistico). Un percorso di alti e bassi descrive il percorso di un paziente che ripetutamente migliora e ripetutamente peggiora nelle condizioni come nel caso di un paziente con AIDS o leucemia, (the peaks and valleys). Questo comporta, fra l’altro, numerose remissioni e recidive con una miriade di reazioni psicologiche a ciascuna di queste, più lunghi periodi di lutto anticipatorio, un crescente aumento di problemi finanziari, sociali, fisici e di sollecitazioni emotive, la prospettiva della rottura dei legami familiari nel lungo tempo, il progressivo declino del paziente e le risposte emotive del congiunto a questo declino, più lunghi periodi di incertezza, trattamenti sempre più aggressivi con i loro effetti collaterali. Un altro percorso è quello di un paziente che ha un peggioramento per poi stabilizzarsi ad un nuovo livello di salute, più limitato, utilizzando le risorse rimaste, (the descending plateaus). La morte conseguente ad una malattia oncologica, che possiamo leggere nel percorso “the peacks and valleys” può richiedere molto tempo e può richiedere periodi di dolore e di sofferenza, e/o la perdita di controllo del corpo o della mente. La morte a seguito di una malattia oncologica può esaurire le risorse fisiche ed emotive dei familiari.
Fasi della malattia Permetteteci allora di ricordare le fasi di una malattia, come il cancro, che il paziente e i suoi familiari devono affrontare: – La fase prima di una diagnosi di malattia a prognosi infausta quando la persona e i suoi familiari cominciano a pensare, sulla base dei sintomi, alla possibilità della malattia. Questa fase si estende nel periodo che va dal momento dei test diagnostici fino al momento della definizione della diagnosi.
– La fase acuta quando il paziente è costretto a prendere atto della diagnosi e a prendere decisioni sulla terapia.
– La fase cronica che è il periodo di tempo tra la diagnosi e l’esito del trattamento. E’ il periodo di tempo nel quale il paziente comincia a confrontarsi con le grandi domande della vita mentre deve confrontarsi anche con la terapia e con i suoi effetti collaterali. Un tempo questa fase era di pochi mesi, che generalmente venivano trascorsi in ospedale; oggi possono passare anni dalla diagnosi.
– La fase di remissione nella quale le persone devono comunque confrontarsi con i problemi psicologici, sociali, religiosi, finanziari connessi al cancro e soprattutto con la sospensione che la malattia si ripresenti.- La fase finale quando la morte è imminente e l’obiettivo delle cure, anche dei congiunti, non è più la patologia o il prolungamento della vita, quanto piuttosto il maggior conforto e qualità di vita possibili per il malato.

Aspetti etici e tecnologia della medicina
I recenti progressi della scienza si ripercuotono in maniera crescente sulla pratica medica, in particolare per quanto riguarda la cura di malati gravi e morenti (Pontificio Consiglio,1981), con ovvie conseguenze etiche e sull’elaborazione del lutto. Si ricordano le tecniche di rianimazione che consentono per molti prodigiose e totali riprese, ma spesso condannano alcuni a trattamenti di prolungamento dell’agonia più che della vita (Sgreccia, 1994). Lo sforzo tecnologico nelle sale di rianimazione si accompagna spesso all’isolamento e alla solitudine per il malato, isolamento dai congiunti anche in punto di morte, solitudine anche rispetto agli operatori, impegnati spesso più attorno alle macchine che al malato. Il malato si trova spesso a dover affrontare gli ultimi momenti della sua vita in un ambiente ospedaliero freddo e tecnificato: come un anonimo “caso” sorvegliato da un monitor e legato ad una serie di apparecchi che né capisce né capiscono. Vorrebbe forse solamente poter vivere gli ultimi momenti vicino ai suoi, e morire serenamente: ma ciò gli viene negato (Cattorini, 1996).
D’altra parte i congiunti desiderano sapere di più sulla morte della persona, e questo può porre i medici ed il personale professionale in difficoltà: in uno studio, remoto ma ancora oggi molto valido, su come lo staff medico gestisse la comunicazione di morte in un ospedale della California, si constatò come, sia nelle notizie iniziali che in quelle successive, l’accento fosse posto nel minimizzare lo stress della famiglia (Sudnow, 1967).
Queste affermazioni sono state confermate da un successivo studio dei patologi inglesi che riportava l’uso di frasi rassicuranti, del tipo “non avrebbe sofferto, qualsiasi cosa fosse capitata….” (Silverman, Bloor, 1990). Queste situazioni limite pongono problemi etici sulla liceità e obbligatorietà di certi interventi di tecniche rianimatorie oltre un determinato punto e pongono il problema etico dell’obbligo dell’assistenza umana, psicologica, spirituale, a questo tipo di morenti e ai loro congiunti.
L’altra fonte di problemi etici per la medicina attuale è costituita dalle conseguenze della c.d. socializzazione della medicina. La domanda di salute, sostenuta dalla richiesta di benessere individuale e sociale, spinge all’affollamento degli ospedali e perciò alla spersonalizzazione dell’assistenza sanitaria, all’isolamento del morente nelle corsie; tutto ciò determina la difficoltà reale per il personale di assistenza di passare dalla semplice assistenza tecnica ad un’assistenza umana.
Riflessi psicologici della determinazione di morte e trapianti di organo. Un’ulteriore precisazione può essere fatta nel caso sia stata effettuata una donazione di organi; donazione di organi che, alle problematiche proprie di un paziente in rianimazione, peraltro già indicate, aggiunge anche il problema della determinazione della morte cerebrale. Determinazione che in questa sede non riguarda i criteri, quanto piuttosto le implicazioni psicologiche per i congiunti e, qualche volta, anche per gli operatori professionali, come si constata al momento in cui si decide di “interrompere la corrente”, cioè la cessazione degli ausili tecnici. Il congiunto deve accettare una dichiarazione di morte che contrasta con i parametri atavici della morte: la cessazione della respirazione e del battito cardiaco, il freddo, l’immobilità, cioè tutte quelle caratteristiche che sono assenti, anzi contraddette, nel paziente e che pertanto sgomentano il congiunto e possono poi influenzare ulteriormente quei sensi di colpa che già fisiologicamente sono propri dell’elaborazione del lutto.
Ancora, lo stesso consenso all’espianto di organi non è ininfluente ai fini del lutto dei superstiti. L’espianto contrasta con quei sentimenti di rispetto del corpo del defunto, forse anche eccessivamente valutati, inscritti nelle tradizioni popolari culturali e religiose, che già determinano ostacoli e incomprensioni per la stessa autopsia. Ne è prova evidente la cura con cui viene composto il cadavere: è rivestito dei suoi abiti migliori, circondato e quasi sommerso da corone e mazzi di fiori accuratamente confezionati, in una bara quanto più decorosa e lussuosa possibile, compatibilmente con le disponibilità finanziarie della famiglia. L’idea che, appena morta, una persona cara possa essere sezionata, asportandole
cuore, fegato, reni, polmoni, cornee, e questo a vantaggio di altri, estranei e sconosciuti, suscita in molti una istintiva reazione di ribellione e di rifiuto. Molti hanno la sensazione che si voglia fare scempio del proprio caro, ed è perciò intollerabile l’idea di dare il proprio consenso (cfr. Miranda, 1997).
Inoltre, poiché queste situazioni di espianto generalmente si verificano a seguito di morti accidentali, alla violenza traumatica che ha determinato l’evento morte del congiunto si può accompagnare quindi una ulteriore violenza traumatica della richiesta di espianto. Una ulteriore conferma della necessità di una assistenza più umana, già a cominciare dal pronto soccorso degli ospedali, certamente uno dei luoghi più impegnativi emotivamente, ma trascurati generalmente in ogni discussione sull’umanizzazione dell’assistenza.
Tuttavia, in questo ambito occorre ancora considerare il caso nel quale il trapianto può costituire una fonte di sollievo per i congiunti. Il trapianto di organi attualmente ha fatto sì che l’ultima parte della storia medica di una persona possa essere costituita più dal periodo post-mortem che da quello prima del decesso. I congiunti possono trovare un qualche significato nella morte improvvisa del loro caro, se parti del suo corpo sono state usate per permettere una possibilità di vita ad altri, favorendo così il sentimento che la persona sia ancora viva in qualche modo. E’ comune che i congiunti desiderino notizie della persona che ha ricevuto gli organi, in modo da poter rispondere alla domanda “dove è ora” e scrivere le fasi finali dell’ultimo capitolo, conclusione che è indispensabile per l’inizio dell’elaborazione del lutto (Sque, Payne, 1996).

Morire con dignità
L’etica non può ignorare il problema e l’impegno di rendere la morte degna dell’uomo e del credente: l’espressione “morte con dignità”, qualora non voglia sottintendere forme velate di eutanasia, esprime una indicazione eticamente accettabile e doverosa. E’ vero che molte persone muoiono serenamente e non bisogna pensare “unicamente ai casi estremi”.
Tuttavia si deve riconoscere che la morte, preceduta e accompagnata spesso da sofferenze atroci e prolungate, rimane un avvenimento che naturalmente angoscia il cuore dell’uomo” (Sgreccia, 1994). E’ pertanto molto importante proteggere, nel momento della morte, la dignità della persona umana e la concezione cristiana della vita contro un tecnicismo che rischia di divenire abusivo. Di fatto alcuni parlano di diritto alla morte, espressione che non designa il diritto di procurarsi o farsi procurare la morte come si vuole, ma il diritto di morire in tutta serenità con dignità umana e cristiana. Si introduce così il discorso sull’uso proporzionato dei mezzi terapeutici per evitare quello che si è definito “l’accanimento terapeutico” o, con una espressione più soft, “cure eccessive”, cioè l’intento di prolungare la vita ad ogni costo, intento che può arrecare al paziente e anche alla sua famiglia ulteriori oneri di sofferenza senza un ragionevole beneficio. Qui non si tratta di abbandono, quanto piuttosto di perseguire obiettivi terapeutici più realistici. In altre parole, bisogna bilanciare i costi e i benefici e vedere se i primi sono proporzionati ai secondi. In questa valutazione si deve considerare una componente oggettiva e un’altra di carattere soggettivo. Da un punto di vista oggettivo bisogna valutare i costi nel senso più ampio: le difficoltà di applicazione, i rischi per il paziente, le sofferenze fisiche o psichiche indotte o prolungate dall’intervento, le spese necessarie e il loro peso sui parenti e sulla società, l’investimento di posti, strumenti e attenzioni che potrebbero essere dispensati ad altri pazienti, magari con maggior beneficio, ecc. Tra i benefici si considererà la speranza di successo (anche con ricorso a studi statistici), il tempo per cui prevedibilmente si potrà prolungare la vita, la qualità di vita che si può ottenere o mantenere, i benefici che potranno ricevere altre persone, soprattutto i parenti; pensiamo, ad esempio, al caso di familiari lontani che vorrebbero ardentemente salutare il congiunto prima che muoia (Miranda, 1997). Una precisazione: anche quando si considerano i costi economici questo non significa ridurre il valore della persona a parametri monetari, si tratta piuttosto di un dovere di responsabilità nell’amministrazione dei beni, che non devono essere sprecati inutilmente.
Queste direttive, che hanno un carattere di orientamento etico, fanno parte del più ampio tema dell’assistenza ai malati e ai morenti. Il medico, anche da un punto di vista deontologico, oltre che etico, non è deputato soltanto a somministrare le cure al malato, ma anche ad assistere il morente. In proposito l’art.29 del Codice Deontologico Italiano, afferma: “Il medico non può abbandonare il malato, ritenuto inguaribile, ma deve continuare, anche solo al fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica, ad aiutarlo e confortarlo”.
Anche se il lutto è uno dei maggiori fattori di stress, la maggior parte delle persone in lutto riscontra entro un anno, che la morte del congiunto è stata una opportunità di crescita. L’obiettivo significativo è trovare un significato alla morte. La scoperta di questo significato è il maggiore fattore che può portare ad un soddisfacente aggiustamento (Morgan, 1995).
E’ necessario puntualizzare che superare il cordoglio del lutto è un processo naturale e necessario; ancora, che questo non è un problema da superare o risolvere, ma piuttosto un processo esperienziale che è vissuto dai familiari, ma anche dagli operatori professionali e dai volontari. Qui rivolgeremo una primaria attenzione all’ambito familiare, considerando anche i due momenti temporali nei quali deve cominciare una preoccupazione assistenziale.

Il lutto anticipatorio
Un argomento al quale dovrebbe darsi attenzione è il lutto anticipatorio, identificato per la prima volta da Erich Lindemann della Harvard Medical School nel suo articolo “Symptomatology and Management of Acute Grief” del 1944, che può essere sperimentato dalla persona del morente, dal familiare e dagli stessi operatori assistenziali prima del momento dell’exitus.
Il lutto anticipatorio è rappresentato appunto dal dolore che interviene quando il paziente e i suoi familiari stanno aspettando il momento dell’exitus: può avere molti sintomi e determinare esperienze simili a quelle successive alla morte e viene sperimentato con modalità diverse nella prospettiva del paziente e dei suoi familiari.
Inoltre va tenuto presente che, mentre il lutto che segue una morte è compreso ed accettato dalla società, il lutto che si accompagna ad una malattia cronica spesso è frainteso da amici e vicini; la perdita non è così visibile come nel caso di un decesso.
Se per il malato questo lutto finirà al momento della morte, i familiari e gli operatori, se pur in diversa misura e con diverse modalità, dovranno poi affrontare un ulteriore processo di lutto dopo questa morte.
Il lutto anticipatorio è direttamente influenzato da considerazioni etiche, ed è un fenomeno sfaccettato e multidimensionale. La ricerca ha ripetutamente documentato che quanto si verifica durante il periodo del lutto anticipatorio ha un impatto significativo sulla qualità di vita del morente, così come sulla qualità di vita del superstite dopo la morte. E’ in questa fase che gli interventi terapeutici degli operatori professionali e pastorali nonché dei volontari possono aiutare ad elaborare l’angoscia dei sopravvissuti prima della morte e una migliore esperienza luttuosa nel postmortem.
L’infermiere, il volontario ed il medico che assistono il morente hanno tra i loro compiti anche quello di porgere un aiuto psicologico al nucleo familiare; si troveranno così, se saranno in grado, con piccoli atti e semplici parole, a facilitare la preparazione ed il superamento del momento del cordoglio e del lutto. Più sarà positiva la loro opera, all’interno del nucleo familiare, più osserveranno come la loro presenza acquisterà valore anche dopo il decesso. Ma per portare un aiuto reale occorrerà una formazione tecnica e umana anche sui meccanismi del cordoglio, sui significati del lutto e sulle conseguenze nel caso questi non vengano vissuti ed elaborati nel senso positivo (Grappiolo, 1988).
La primaria giustificazione per lo studio del lutto anticipatorio è quindi nella prospettiva di un intervento di prevenzione: cioè nell’assistere il superstite a confrontarsi con il fatto compiuto, che non vi è più nulla che possa fare per cambiare la situazione, che comunque il congiunto morirà.
Così, un’area nella quale il lutto anticipatorio ha un impatto, e dalla quale è influenzato, è l’assistenza nella fase finale della malattia: che cosa dovrebbe o non dovrebbe essere fatta, chi ha il diritto di prendere decisioni, come viene assistito il paziente. Argomenti etici come l’interruzione o il non ricorso a supporti vitali meccanici e nutrizionali, o l’incertezza di avere la capacità di aiutare il congiunto morente per problemi legali medici, sono importanti per la successiva elaborazione del lutto. Infatti questi possono dare luogo ad ulteriori problemi tra i membri della famiglia sull’adozione o no di un determinato ricorso terapeutico.

Le nuove sfide assistenziali
lutto e demenza In questo ambito, si deve considerare a sé il caso della persona demente. La demenza, in particolare quella di Alzheimer, è una patologia che per sua natura è fonte di lutto anticipatorio, poiché, almeno apparentemente, la persona “muore” ai congiunti ancora in vita. La malattia di Alzheimer, che rappresenta almeno il 50% delle demenze, è una malattia a lento decorso e progressiva, che priva la persona della memoria, dell’orientamento, delle funzioni cognitive, e di tutte le capacità per soddisfare i bisogni quotidiani, della sua stessa identità. Infine, le impedisce anche di riconoscere i propri congiunti.
Inoltre, la considerazione sociale della demenza in genere è quella di “un guscio vuoto”: si relega il demente in una zona grigia, al di là di un chiaro concetto di persona. Ne derivano problematiche etiche importanti, circa il valore, o meglio il non-valore assegnato alla vita del demente – vita vegetativa, non-persona – che rendono spesso ancora più oneroso il carico assistenziale di chi sta accanto a queste persone.
Rispetto al malato oncologico, la persona demente presenta un’evoluzione della malattia con caratteristiche peculiari, che provocano nei parenti sentimenti di tristezza a volte non comprensibili da persone meno coinvolte nella situazione.
In queste situazioni, il lutto anticipatorio riveste caratteristiche particolari, non solo per la durata, spesso molto prolungata, ma anche per il graduale e progressivo cambiamento della personalità del demente. I sentimenti di tristezza sono spesso mescolati a sentimenti di depressione e di fatica, sia fisica che psicologica, ad imbarazzo per i comportamenti del demente, a rabbia.
Il coniuge perde il partner che conosceva, ma non diventa vedovo: si trova accanto una persona sempre più “estranea” anche da un punto di vista affettivo. “A volte mi auguro che muoia, così sarà tutto finito. Sembra come se stesse morendo poco per volta, giorno dopo giorno. Quando succede qualcosa di nuovo, penso che non posso più sopportarlo. Poi riesco ad abituarmi, ma arriva qualcos’altro. Continuo a sperare in un nuovo medico, in una nuova medicina, magari in un miracolo. Mi sembra di stare su un mulinello di emozioni che gira in tondo e mi sta consumando lentamente” (Mace & Rabins, 1995).Non è facile aiutare i caregiver di una persona demente; un supporto può venire però dal condividere la propria situazione con altre persone, che a loro volta stanno vivendo la tragedia unica di una demenza.
Anche il lutto post-mortem riveste caratteristiche peculiari: la perdita di una persona demente, la cui personalità era già estremamente disgregata in vita, non è così visibile come nel caso di altri decessi.

Aspetti etici della comunicazione
Ma primariamente, oggi si va sempre più diffondendo la constatazione che, nei confronti del morente, la comunicazione da parte del medico e dell’infermiere debba essere rivoluzionata, passando da un sistema emarginante ad un atteggiamento affettivo, che miri a comunicare con onestà, proponendo soluzioni positive non tanto sull’esito della malattia incurabile, ma su quegli obiettivi realizzabili nei confronti della sofferenza psicofisica e su quelli nel campo sociale e familiare. Se una volta questo aspetto poteva essere auspicato, oggi gli aspetti etici e legali conseguenti al consenso informato, rendono “fisiologica” questa comunicazione anche nel processo terapeutico.
Egualmente nei confronti dei familiari, una comunicazione corretta che li aiuti alla comprensione degli stadi psicologici che percorre il loro caro morente, che li informi chiaramente e in maniera costruttiva sulla natura e sull’evoluzione della malattia e sui caratteri e sulla modalità dell’assistenza, non potrà che influire positivamente sui periodi precedenti e seguenti il decesso. Ma è necessaria una precisazione: il rapporto terapeutico e assistenziale fondamentale, anche da un punto di vista giuridico, è con il paziente. In oncologia, è stata molto diffusa la pratica di considerare il congiunto quale naturale interlocutore dell’équipe assistenziale, ma oggi anche la legge sulla privacy riporta al centro dell’attenzione la figura del paziente, padrone del suo corpo e co-soggetto del processo terapeutico.
Un primo riflesso etico, sugli aspetti psicosociali del lutto, deriva innanzitutto dalla tipologia della malattia. Attualmente è indubbio che i superstiti di un congiunto deceduto per AIDS hanno un più limitato supporto sociale, sono più tendenti a nascondere la causa di morte del congiunto anche nei confronti della famiglia, in senso ampio, e percepiscono, in molte occasioni, una reazione di rigetto dagli altri, rispetto ai superstiti di deceduti per malattia oncologica. Si può dire che i superstiti di deceduti per Aids ricevano più supporto dagli amici del defunto che dalla famiglia (Kelly et al, 1996).
Ma già a livello istituzionale possono intervenire ulteriori giudizi etici, frutto di una cultura sia individuale che istituzionale. Il morire in una istituzione medica può essere letto più nella prospettiva degli atteggiamenti degli operatori che nelle effettive situazioni cliniche
(Sudnow, 1967). Questa lettura cioè è condizionata dalla percezione degli operatori professionali del “valore” sociale del paziente. Di conseguenza differenti persone con la stessa malattia non necessariamente possono essere trattate con le stesse modalità. In un caso il paziente può “avere una possibilità” o “qualche speranza”, mentre un altro paziente può essere percepito semplicemente come morente. Per esempio, si consideri il caso di una persona di 78 anni, alcolista, con un enfisema, che è ricoverata per una infezione acuta polmonare. E’ molto facile che gli operatori professionali, o qualsiasi operatore coinvolto nella cura, comincino a pensare che morirà al più presto rispetto al giudizio espresso per un’altra persona di 48 anni, non alcolista, ricoverato per la stessa patologia. E’ evidente che tutto questo condizionerà poi i congiunti nel lutto, cioè in quel processo che inizia dopo la morte del congiunto e che ha un duplice personale obiettivo, da un punto di vista psicologico: vivere sperimentando il dolore emotivo del cordoglio e vivere la pratica quotidiana ricercando un nuovo obiettivo di vita. In ambito assistenziale, nel primo periodo, si può ricordare che il defunto non vive solo nel mondo privato del superstite, ma anche nelle conversazioni: ogni conversazione è probabilmente la modalità primaria con quale un defunto seguita a vivere almeno nelle società occidentali. In questa assistenza un elemento che merita di essere segnalato è l’assistenza spirituale. Questa da moltissimo tempo è considerata parte delle cure palliative, ma è marcatamente assente in ogni discussione sull’assistenza alla persona in lutto. Nelle cure palliative è definita come offrire un aiuto al paziente per una ricerca che lo porti ad elaborare un suo significato della situazione che sta vivendo, non puntualizzando se questo riguarda anche un mondo escatologico (Walter, 1997). Comprendere invece il significato spirituale del lutto significa invece considerare la possibilità di una vita escatologica, le modalità di una relazione con il defunto, il soprannaturale e le tradizioni religiose anche popolari.

Il lutto degli operatori
Ma il processo del lutto, si è detto, investe anche le figure degli operatori, tanto che l’Hospice Movement ha prestato particolare attenzione ai bisogni deicaregiver, suggerendo che la morte ed il lutto siano argomenti dei progetti di formazione e di frequenti incontri formativi per gli operatori professionali e pastorali e i volontari. Progetti di formazione che dovrebbero essere adottati da ospedali, residenze sanitarie assistenziali, enti di assistenza domiciliare.
Da vari anni il nostro Istituto promuove corsi di formazione specifici sulle problematiche dell’assistenza al morente, in una prospettiva interdisciplinare: crediamo che la formazione degli operatori, oltre agli aspetti tecnici, debba essere finalizzata anche a favorire una precisa coscienza del valore della persona, immutabile dalla nascita alla morte, indipendente dalla sua età e dalle sue condizioni di salute. Questo basilare principio etico costituisce la prima garanzia anche per una valida motivazione degli operatori: lo abbiamo verificato puntualmente in base alle osservazioni degli stessi partecipanti, che affermavano di aver ritrovato le motivazioni autentiche al loro lavoro, di ripartire per vedere i pazienti con occhi nuovi, ecc.
Nella realtà assistenziale l’operatore si deve confrontare con una serie di obiettivi interagenti, che hanno valenza etica e che aiutano la elaborazione del lutto:

– accettare la realtà di non poter controllare l’evento morte: per gli operatori, medici e infermieri, che operano in università o centri di ricerca la cui filosofia di cura è massimamente la cura, questo obiettivo può essere difficile da raggiungere e in qualche modo costituisce l’elaborazione di un lutto anticipatorio
– trovare soddisfazione nell’aiuto al paziente e alla sua famiglia piuttosto che nella cura della patologia
– comprendere e saper gestire i propri sentimenti di fronte alla morte imminente di un paziente
– mantenere un equilibrio tra coinvolgimento nella situazione del paziente e della sua famiglia e la necessaria obiettività professionale
– comprendere la complessità delle problematiche assistenziali del paziente morente e del lutto dei congiunti superstiti.

L’operatore, se da una parte è meno coinvolto rispetto al familiare, si trova ad affrontare una molteplicità di situazioni drammatiche nel quotidiano. In altre parole, gli operatori sono vulnerabili ad un accumulo di lutti.
Sfida a conciliare il lavoro assistenziale, le esigenze della vita personale e la necessità di mantenere la salute mentale (Rando 1986). Occorre anche ricordare che nella preoccupazione di lenire il dolore della perdita, sia prima che dopo l’evento della morte, molte volte si pecca di una insufficiente introspezione, di voler prontamente incasellare nelle nostre modalità terapeutiche teorie non provate, di non considerare sufficientemente le osservazioni cliniche e prestare attenzione a dati non attendibili.

Conclusioni
E’ necessario quindi prestare attenzione all’onere psicologico ed emotivo che possono “accumulare” nel tempo gli operatori professionali e i volontari. Accanto alla formazione, allora, si dovranno elaborare “modalità di cura” per gli operatori stessi. L’espressione “Medico cura te stesso”, ove la parola medico naturalmente rappresenta emblematicamente tutti gli operatori, trova qui allora una coerente validità. Solo in questa prospettiva, l’operatore potrà mantenere un’efficacia terapeutica nei confronti dei suoi pazienti. Un aiuto in questo senso viene dal riuscire a considerare il concetto di guarigione in un ambito più ampio della sola prospettiva biofisica. Guarigione comprende anche la pacificazione psicologica, la forza interiore, il coraggio, la forza morale e spirituale, la capacità di gestire la propria situazione, richieste al malato, ma anche all’operatore.
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