INformazione psicologia psicoterapia psichiatria

Non penso assolutamente mai alla morte. E nel caso lei vi pensasse, le raccomando di fare come me: scriva un libro sulla morte (...), la faccia diventare un problema (...). Infatti è il problema per eccellenza. E anzi, in un certo senso, l'unico.

(Vladimir Jankelevic, Pensare la morte?)

Introduzione

    Nel tentativo di definire il sistema culturale nel quale viviamo non ci sono molti dubbi che i termini "informazione" e "comunicazione" possano descrivere compiutamente, almeno per quanto riguarda i paesi più avanzati, questo specifico momento storico. La radio, la TV, i giornali sembrano ormai insufficienti ed inadeguati a fronte delle nuove tecnologie che permettono uno sviluppo di canali di comunicazione sempre più raffinati. I sistemi informatici, satellitari, a fibre ottiche, cellulari hanno permesso la realizzazione di quello che gli esperti definiscono "villaggio globale". Ancor più che un mezzo o uno strumento la comunicazione rappresenta un fine, un valore, un dogma: "ancora non hai il cellulare?" "Cosa aspetti a comprarti un fax o ad abbonarti ad internet?"
    Ogni aspetto dell'esistenza si mostra ed è mostrato in tutta la sua visibilità, ogni ambito del sapere appare accessibile, conoscibile, "comunicabile". Nulla si cela allo sguardo neanche i luoghi più privati, intimi, inaccessibili del nostro corpo. Anche il sesso, che come la salute è oggetto di campagne capillari di educazione ed informazione, è uscito da quell'aura di mistero e di indicibilità mostrandosi, raccontandosi, rendendosi visibile.
    Sappiamo tutto della vita.
    Ma a volte c'è una rottura, una interruzione: "da quando ho fatto delle analisi per quel dolore alla schiena il medico mi sembra evasivo, mi dice che non ci sono particolari problemi ma giusto per scrupolo vanno fatti altri accertamenti. In effetti il dolore aumenta, non mi sento molto bene ma in famiglia mi dicono tutti che non è nulla, che sono stanco, stressato. Forse è vero, mi sto preoccupando inutilmente". In realtà questo paziente è l'unico a non sapere che ha un tumore ai polmoni con metastasi cerebrali, estremamente aggressivo ed infausto. Quando le sue condizioni si aggraveranno gli verrà detto che in effetti ha una pleurite o una polmonite ma che non si deve preoccupare anche se quella tosse persistente non accenna a diminuire, anche se a volte non si sente molto lucido, anche se avverte una stanchezza "mortale". Del resto i familiari sono sempre allegri, i medici che vengono a casa - il malato non si può più alzare dal letto - così tranquilli ed efficienti. Presto questo malato morirà ma prima sarà addormentato farmacologicamente. I familiari non gli terranno la mano: "tanto non sente", "non può comunicare"; e in splendida solitudine sparirà, entrerà nella morte senza una parola, un saluto, un "ti voglio bene..".
    Quello che abbiamo brevemente descritto è un percorso tipico che segna tutto l'iter della malattia, dalla diagnosi fino alla morte del paziente, accompagnato da omissioni, falsificazioni, informazioni ambigue fino ad arrivare ad una sorta di terra bruciata intorno al paziente, a quella "congiura del silenzio" che si realizza in modo così tipico e per certi versi in modo così monotono e sempre uguale.
    Malattia e morte, in modo particolare quando si tratta di una malattia oncologica 1 , sono tagliati fuori dalla cultura della comunicazione: "la conoscenza completa e condivisa, da parte del malato, della propria condizione è un caso piuttosto raro mentre tende a generalizzarsi la dissimulazione" (Spinsanti, 1985 p.169). Anche in quei Paesi dove il paziente viene informato circa la diagnosi e la prognosi, la comunicazione, con il progredire della malattia, si fa più rarefatta, più ambigua, più evasiva, all'interno di un più generale evitamento ed isolamento del malato: "le camere dei malati di cancro inguaribili vengono evitate dai primari (ma anche dal personale sanitario loro destinato), e non solo nella vera e propria fase terminale, quando la comunicazione tra medico e paziente è gia compromessa, ma molto prima (....) ciò nonostante proprio questi pazienti, gia duramente provati dalla sorte, e i loro parenti più direttamente coinvolti avrebbero veramente uno speciale diritto ad un'assistenza psicologica particolarmente buona da parte dello specialista che hanno scelto" (Senn, in Meerwein, 1985, p. 56).
    La scelta di informare o meno il malato è comunque un problema molto ampio che coinvolge non solo il malato, i medici curanti ed i familiari, ma anche la struttura sanitaria, il corpo sociale. E' una scelta che si pone continuamente e ripetutamente lungo tutto l'iter della malattia: al momento della diagnosi, nel corso dei diversi interventi terapeutici (operazioni, chemio-radio terapia), nel caso di recidive, di terapie palliative e nell'eventuale fase terminale. Ma soprattutto è un problema che investe direttamente le fondamenta culturali ed etiche di ogni modello sociale. In altre parole il dilemma circa la comunicazione di diagnosi e prognosi al malato oncologico rispecchia il rapporto che una determinata cultura intrattiene con l'idea della vulnerabilità-malattia e della finitudine-morte.

Aspetti deontologici ed etico-giuridici dell'informazione in oncologia. Due modelli a confronto

    Gli atteggiamenti nei confronti del malato oncologico si organizzano intorno a due modelli prevalenti: nei paesi latini si tende a non informare il paziente attraverso omissioni, informazioni ambigue, parziali o vere e proprie falsificazioni dei referti, mentre nei paesi anglosassoni e nord-europei si informa il paziente circa la diagnosi e la prognosi anche se spesso la comunicazione viene fornita ex abrupto attraverso un atto formale, asettico e generico, senza tatto e gradualità (McIntosh, 1979; Smith, 1982; Santosuosso, 1996).
    Tuttavia ad uno sguardo più attento, queste diverse modalità nella gestione dell'informazione si differenziano una dall'altra più per motivi di ordine pratico-formale che sostanziale. Entrambe sembrano comunque caratterizzate da un sostanziale evitamento della relazione con la "persona" del malato e delle istanze di cui è portatore. La stessa credenza dell'esistenza di un dualismo, di una contrapposizione ideale, di uno scontro ideologico tra opzioni culturali ed etiche diverse, appare piuttosto discutibile. Non abbiamo l'impressione, infatti, di essere in presenza di due scuole di pensiero, espressione di un diverso modo di intendere la relazione medico-paziente, né tantomeno di modelli culturali e sociali che si ispirano ad una diversa visione dell'uomo. Più semplicemente sembra di assistere ad una complessiva e progressiva riorganizzazione e modernizzazione della medicina che procede con diversa velocità e tempestività nelle diverse aree socio-culturali e che, come vedremo, non risponde minimamente alle questioni di fondo che malattia e morte sollevano.
    Cerchiamo, comunque, di approfondire contenuti e modalità di questi modelli circa la gestione dell'informazione.
    In Italia, e più in generale all'interno della cultura sud-europea, raramente i medici informano i pazienti circa una diagnosi di cancro e quasi mai della prognosi quando questa è sfavorevole (Santosuosso, Tamburini, 1990; Holland et al. 1987). In alcuni casi anche altri familiari, in genere bambini ed anziani, non vengono informati circa la malattia del loro congiunto. In una delle ultime ricerche sull'orientamento dei medici riguardo al dire "la verità" ad un malato oncologico, i risultati appaiono inequivocabili. Infatti, circa il 90% degli intervistati (oncologi, medici di base, medici ospedalieri del nord Italia) ritiene che è meglio decidere con i familiari che cosa comunicare al malato di cancro, mentre il 50% ritiene negativo, su un piano psicologico, comunicare al malato una prognosi sfavorevole (Tamburini et al. 1988). A distanza di 10 anni questi dati sono sostanzialmente confermati. In una indagine svolta su 424 malati terminali entrati in assistenza dal 1996 al 1998 presso la Ryder Italia (una associazione di assistenza domiciliare medico-infermieristica), è risultato che il 65.2% dei pazienti, pari a 279 soggetti, non era, al momento dell'ammissione, a conoscenza della diagnosi, mentre al 34% dei pazienti "informati" sono state fornite attivamente informazioni false sia da parte dei medici curanti che dagli stessi familiari ("l'intervento chirurgico ha completamente rimosso la massa tumorale", "la terapia farmacologica o radiante sta funzionando" "la situazione è stazionaria" ecc.), oppure sono state omesse informazioni circa la presenza di metastasi e/o di altri problemi significativi per il paziente 2 .
    Appare evidente, a partire da questi dati, il ruolo dei familiari nella scelta di comunicare o meno la diagnosi al malato. In una recente indagine realizzata in Spagna, un Paese del tutto simile all'Italia per quanto riguarda l'orientamento verso l'informazione sulla malattia, il 73% dei familiari di malati terminali ha risposto negativamente circa la possibilità che il loro congiunto venisse informato della diagnosi (Espinosa et al. 1993). La cultura della non-informazione, trova frequentemente nei parenti del malato un valido sostegno all'interno di un gioco di collusioni e reciproche deresponsabilizzazioni. Molto spesso il medico, nell'informare i familiari, viene il più delle volte esplicitamente invitato da quest'ultimi a non dire nulla al loro congiunto. A loro volta i familiari leggono, a partire da questo colloquio preliminare e riservato, un'analoga intenzione, da parte del medico, di nascondere al malato la propria condizione.
    La prassi di non informare trova un supporto giuridico-deontologico nel concetto di beneficialità, per cui l'atto medico viene legittimato dalla necessità di fare il bene ed evitare il male del paziente. L'insieme di queste valutazioni circa il bene ed il male, e quindi rispetto alle diverse scelte terapeutiche, è una facoltà che appartiene esclusivamente al medico. In tal senso le disposizioni contenute nelle diverse stesure del codice deontologico, se si esclude l'ultima stesura del 1995, lasciano ampia discrezionalità al medico circa il "quantum di informazione da dare al paziente onde evitare che la comunicazione di una prognosi infausta finisca col danneggiare la sua salute" (Fucci, 1996 p. 47). Il codice deontologico del 1989 stabilisce, ad esempio, che "il medico potrà valutare, segnatamente in rapporto con la reattività del paziente, l'opportunità di non rivelare al malato, o di attenuare, una prognosi grave o infausta, nel qual caso questa dovrà essere comunicata ai congiunti" (Codice Deontologico 1989 art. 39 comma III) 3 .
    A partire dagli anni '90 lo scenario che abbiamo descritto viene a mutare, almeno su un piano etico-giuridico, all'interno di un più ampio disegno intorno al concetto di consenso informato nella relazione medico-paziente. In altre parole negli ultimi anni il modello anglosassone si è fatto strada anche in Italia e più in generale all'interno della cultura sud-europea passando dallo stato di "mera opzione culturale a quello di comportamento richiesto dai giudici e dato per necessario dalle massime istanze etiche" (Santosuosso, 1996 p. XI). La particolare attenzione che nel nuovo codice di deontologia medica del 1995 viene dedicata alla relazione medico-paziente ne è una evidente riprova. L'atto medico "si legittima non solo per le sue finalità terapeutiche ma soprattutto in virtù del consenso del paziente" (Fucci, op. cit. p. 5) cui è richiesto di partecipare attivamente al processo decisionale in merito alla sua salute. Il medico non può più omettere o rivelare a terzi informazioni circa la salute del paziente che diventa il suo principale interlocutore, tuttavia "le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste (...) devono essere fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza escludere mai elementi di speranza" (Cod. deontologico 1995, art. 29 IV comma). L'obbligo di informare, trova comunque il suo limite nella volontà del paziente di rinunciare a conoscere la verità.
    I cambiamenti che il nuovo codice deontologico prevede nella relazione medico-paziente, sono stati introdotti sulla base di un parallelo cambiamento giuridico-legislativo: "il quadro normativo del consenso informato è il frutto della combinazione di leggi specifiche, pronunce giudiziarie su casi specifici, elaborazioni teoriche e, in alcuni casi, di norme deontologiche" (Santosuosso, op. cit., p. 27). Tuttavia, il diritto da parte del malato, ed in particolare del malato oncologico, di ricevere adeguate informazioni è ben lungi dall'essere garantito e realizzato. Infatti, gli intendimenti, le linee guida, che in pochi anni hanno portato a quella che è stata considerata una "rivoluzione copernicana" e che ha visto coinvolte le massime istanze etiche, giuridiche e legislative, non sembrano trovare un significativo riscontro sul piano applicativo, né tantomeno una sostanziale accettazione da parte dei diversi soggetti coinvolti. I dati precedentemente esposti che evidenziavano come più del 60%-70% dei malati oncologici non siano informati della diagnosi (per non parlare della prognosi), non possono non testimoniare dell'esistenza di un forte scarto tra opzioni legislative-deontologiche e la realtà della prassi quotidiana. Non solo la classe medica appare sostanzialmente ostile a questa nuova regolamentazione dei rapporti medico-paziente vista come "fonte di intralcio nella pratica quotidiana e di negative conseguenze sul piano della responsabilità professionale (...) come qualcosa di cui si farebbe volentieri a meno, se non da rigettare del tutto" (op. cit., p. IX), ma anche i potenziali fruitori di questa nuova regolamentazione dei rapporti nel campo della salute, manifestano una forte resistenza ad una più franca ed onesta comunicazione tra medico e paziente. Se abbiamo già detto dell'atteggiamento da parte dei familiari di pazienti oncologici, che nella assoluta maggioranza dei casi esprimono contrarietà circa la possibilità che il proprio congiunto sia informato, resta da indagare intorno al desiderio di conoscenza da parte di un eventuale malato oncologico.
    In una indagine condotta su 964 soggetti sani, il 52% degli intervistati ha risposto di non voler conoscere, o di non essere sicuro di voler conoscere una diagnosi relativa ad una malattia grave (Toscani et al., 1990). Un analogo risultato è stato ottenuto in Giappone intervistando 324 medici ed infermieri (!) e 789 pazienti ambulatoriali. Solo nel 56% dei casi gli intervistati hanno espresso una piena disponibilità ad essere informati di una diagnosi di tumore (Mizushima et al., 1990). In altre ricerche, comunque effettuate in contesti culturali diversi da quello italiano, viene evidenziata una maggiore disponibilità, tra il 70% e il 90%, da parte dell'intervistato circa la possibilità di essere messo a conoscenza di una diagnosi di tumore (Kai et al.,1993; Cassileth, Zupkis,1980; Blanchard et al., 1988). In questi casi, tuttavia, gli intervistati erano malati oncologici e quindi più sensibilizzati o comunque con una esperienza diretta della solitudine e dell'emarginazione tipica di un malato oncologico.
    Come interpretare questi dati? Come possiamo comprendere questo conflitto tra l'azione legislativa ed etico-giuridica e la sostanziale resistenza dei soggetti direttamente coinvolti rispetto a queste nuove normative?
    Prima di proporre delle chiavi di lettura rispetto a questo "empasse" ci sembra opportuno introdurre il modo in cui il problema dell'informazione viene affrontato all'interno del modello anglosassone e nord-europeo dove, diversamente da quanto avviene in Italia e nei paesi latini (ma anche in Giappone, Iran, nei paesi africani ecc.), il paziente viene informato della diagnosi e della prognosi. In realtà, quando parliamo del modello anglosassone ci stiamo riferendo ad un approccio relativamente recente. Negli Stati Uniti, infatti, nel corso degli anni '50 il 69% dei medici non informava i pazienti circa la diagnosi (Fitts et al. 1953). Allo stesso modo all'inizio degli anni '60 la maggioranza dei medici esprimeva una sostanziale contrarietà all'idea di comunicare con franchezza al paziente la diagnosi di cancro (Okem et al. 1961). Pochi anni dopo, nel 1965, quando la Kübler-Ross in una grande città come Chicago cercò di avviare un seminario sulla morte che potesse coinvolgere alcuni malati terminali, dovette sperimentare resistenze molto forti da parte dell'ambiente ospedaliero. Medici ed infermiere insorsero davanti alle intenzioni della Kübler-Ross dichiarando di voler difendere i loro pazienti da esperienze traumatiche (Kübler-Ross, 1969). A partire dagli anni '70 si assiste ad un radicale e sorprendente cambiamento di prospettive. Nel 1970, solo il 9% dei medici interpellati non informa il paziente (Friedman, 1970), mentre alla fine degli anni '70 quasi nessun medico (il 3%) nasconde la diagnosi al paziente (Novak, 1977).
    Questa repentina inversione di tendenza appare singolare e difficilmente si può attribuire ad un profondo cambiamento delle coscienze e dei valori. Forse è più semplice comprendere questa nuova stagione nella transazione medico-paziente, a partire da una serie di pronunce da parte della magistratura circa la necessità che il medico informi il paziente della diagnosi, della eventuale terapia e in genere di tutti i diversi aspetti dell'intervento sanitario, affinché quest'ultimo possa, essendo stato informato, dare il suo consenso. L'intervento della magistratura nel regolare i rapporti tra medici e pazienti, va compreso a partire dal fatto che la salute sembra "sempre più un bene di consumo, per il quale valgono le stesse regole vigenti, a tutela del consumatore, per gli altri beni di consumo. E' chiaro che qualsiasi consumatore non può non sapere cosa sta comprando" (Casali, in Santosuosso, op. cit., p. 112). Con la nascita di associazioni di tutela dei diritti del malato ed il contemporaneo prevalere del concetto di autodeterminazione del paziente, si è modificata la contrattualità del malato nei confronti del medico e più in generale della struttura sanitaria. Ciò ha comportato che gli ospedali sovvenzionati da sistemi assicurativi e, più di recente, le istituzioni sanitarie finanziate dallo Stato (con la formulazione della legge federale Self Determination Act, dic. 1991), dovevano dimostrare che all'atto di ricevimento del paziente questi era stato informato dei suoi diritti ed aveva dato il suo consenso informato. In sostanza a tutti i pazienti "devono essere comunicate diagnosi, prognosi e alternative di trattamento, così da dare libera scelta delle terapie" (Costantini et al., 1998 p. 47). Tuttavia, con la nuova ed imponente regolamentazione giuridica dell'attività medica si sono inevitabilmente diffuse frequenti controversie legali tra pazienti e medici che hanno comportato, in particolare negli Stati Uniti, l'assunzione di un atteggiamento difensivo ("defensive medicine") da parte del medico che "pone in essere o evita una certa pratica terapeutica secondo una prevalente valutazione delle possibili conseguenze legali e non dell'interesse del paziente" (Santosuosso, op. cit. p. XI). Con tali presupposti "etici" non appare così sorprendente che l'informazione venga fornita dal medico al di fuori di qualsiasi relazione, lasciando al paziente "l'onere di farvi fronte con gli strumenti che ha a disposizione" (Casali, Gamba, Santosuosso in op. cit. p. 112). Non è difficile in questi paesi raccogliere lamentele da parte di pazienti e familiari non tanto circa il fatto di essere informati, quanto della modalità.
    A questo punto, come possiamo utilizzare l'esperienza nord-americana per comprendere la nostra realtà? E' possibile, partendo dal modello anglosassone, chiarire le difficoltà, l'empasse circa l'applicazione, in Italia, della nuova normativa sul consenso informato?
    In effetti il modello anglosassone, che come abbiamo visto sembra nascere più in un'aula di tribunale che all'interno di un dibattito sui fondamenti etici propri di una cultura, si rivela decisamente paradigmatico nel momento in cui prendiamo in considerazione i suoi aspetti costitutivi, il suo sviluppo e gli effetti pragmatici della sua applicazione. Appare, infatti, caratterizzato da una modalità burocratizzata, in cui i rapporti medico-paziente sono regolati dal codice civile e penale e l'informazione è fornita del tutto svuotata degli aspetti di comunicazione e relazione, lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che ruota intorno a malattia e morte, nemmeno sfiorato da questa "rivoluzione" giuridica e legislativa.
    Lo ripetiamo: lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che ruota intorno a malattia e morte. Infatti, se con la cultura della non-informazione si mantiene comunque un confronto, seppur negativo, con la malattia e la morte, talmente riconosciuta e temuta, quest'ultima, da non poter essere annunciata, detta, nominata, con la nuova regolamentazione del rapporto medico-paziente, come ci indica l'esperienza anglosassone, ha luogo una sostanziale negazione non solo del confronto con la morte ma del dilemma stesso. Ciò che conta infatti, è la correttezza delle procedure che, nell'adempimento formale di una informazione obbligatoria, "garantiscano" sia l'erogatore che il fruitore del servizio sanitario; quasi che mettere al corrente il malato della presenza di un tumore maligno possa equivalere al gesto con il quale si stampiglia la data di scadenza su un prodotto commerciale. In questo modo, all'interno di un sistema "politicamente corretto" in grado di garantire il rispetto delle procedure, affinché il paziente-consumatore possa servirsi nel supermarket delle terapie vagliando le diverse e concorrenziali offerte di beni di consumo sanitario, ha luogo un progressivo passaggio di consegne tra un vecchio e un nuovo modo di agire la fondamentale scotomizzazione e fuga da quello che nella cultura moderna non è più accettabile e rappresentabile: la morte e il morire.
    La posta in gioco non è infatti il diritto o meno all'autodeterminazione del paziente né tantomeno la risoluzione del conflitto tra il principio di autonomia e il principio di beneficialità. Non si tratta di difendere o piuttosto di stigmatizzare un approccio medico di tipo paternalistico, che più in generale rimanda al problema dei rapporti di potere che si stabiliscono all'interno di ogni relazione d'aiuto. La posta in gioco nel dire la verità o piuttosto nel negarla ed occultarla è se sia realmente possibile confrontarsi nella nostra cultura con l'idea della propria finitudine come sembrano comprendere, molto meglio degli estensori di leggi e norme deontologiche, quei medici, familiari e malati che, all'interno di un reciproco gioco di simulazioni, si rifiutano di dire o di sapere. Cos'è, infatti, che non si può dire o sapere neanche quando il tumore appare guaribile o curabile?
    Che resiste ai vari tentativi di medici e psicologi di collocare la discussione, circa una diagnosi oncologica, all'interno di un contesto fatto di ragionevolezza e buon senso? Al riguardo c'è da chiedersi se il rifiuto di di capire e di sapere non sia piuttosto l'espressione di una impossibilità: "e se non volessero sapere semplicemente perché, per qualche ragione, non possono sapere?" (Bersaïd, 1988 p. 101).
    Il dilemma che ruota intorno alla "verità" si inscrive in un registro del tutto diverso e rimanda, su un piano socio-culturale, psicologico e spirituale, a questioni ben più complesse di quelle che vengono solitamente affrontate anche dagli addetti ai lavori. Non si può, ad esempio, non sorridere, come nel caso di un recente dibattito in occasione della presentazione di un libro sui rapporti tra tumore e psicologia, quando autori e relatori sembrano ridurre il tema dell'informazione della diagnosi alla presenza o meno di umanità nell'operatore sanitario. All'operatore freddo e disumano si contrappone quello caldo, accogliente, con una mentalità "psicologica", in una parola "umano". Quasi che, sia detto per inciso, freddezza, paura, repulsione, indifferenza non siano qualità tipicamente "umane".
    E' così difficile rendersi conto che il medico "paternalista" che nasconde la diagnosi al proprio paziente per evitargli "inutili sofferenze" e il medico che, anche costretto da articoli di legge, norme e codici, comunica la diagnosi in modo impersonale e distaccato, sono la stessa persona. E' così difficile comprendere che l'insensibilità, il distacco, la freddezza ma anche il silenzio, l'atteggiamento protettivo e/o evitante, sono modalità per difendersi dall'angoscia e in questo caso dall'angoscia della propria morte evocata dagli occhi spaventati e confusi del paziente. E' così difficile comprendere come lo stesso dibattito - quel domandarsi se sia meglio dire la verità piuttosto che nasconderla - sia il risultato di un chiaro empasse psicologico che ha luogo quando la domanda stessa viene accolta acriticamente. In realtà l'insolubile conflitto si genera proprio con la formulazione della domanda. La domanda è il problema di cui vorrebbe essere un iniziale tentativo di soluzione. Prima di porre agli altri e a noi stessi questa domanda, dovremmo chiederci: "esiste" la morte nella nostra cultura? E' possibile rappresentarla, immaginarla? Esiste un linguaggio per poterla "dire"?

Il cancro: la malattia indicibile.

Nel momento in cui ci chiediamo se esiste uno spazio, un luogo, un linguaggio per rappresentare e dire la morte e il morire, non possiamo evitare di far cenno alla malattia oncologica che per le sue caratteristiche appare un osservatorio privilegiato per poter cogliere l'irruzione della morte nella nostra vita e che più di ogni altra malattia rende visibile le forme e i modi della morte. Per una sorta di nemesi, quanto più nella nostra cultura la morte e il morire sono occultati, nascosti, esiliati tanto più nel cancro la morte si esibisce, si mostra, si spoglia. Una morte che non è solo biologica ma che spesso è preceduta da morti parziali, da perdite e separazioni fisiche, sociali, emotive e relazionali. Il cancro, a prescindere dalla sua curabilità, evoca profonde angosce che non hanno uguali rispetto a nessuna altra malattia (se si esclude forse l'AIDS), altrettanto pericolosa e mortale 4. Il cancro appare scandaloso in quanto, a prescindere dalla reale gravità, sabota illusioni e fantasie di onnipotenza costringendoci a pensare e a rivedere il nostro rapporto con l'idea della finitudine: "non si può più negarla, si è costretti a considerarne d'improvviso l'eventualità" (Costantini et al., op. cit. p. 7).
    Ci aspettiamo, a questo punto, che qualche lettore insorga. Cos'è tutta questa insistenza sulla morte? Non si sta forse riproponendo, in questa sede, quella nefasta equivalenza cancro=morte che ha reso il tumore una malattia a statuto speciale? Non è forse vero che più del 50% dei malati è ancora vivo dopo 5 anni dalla diagnosi? Non è forse vero che molte forme tumorali offrono possibilità di sopravvivenza maggiori rispetto ad altre malattie: cardiopatie, cirrosi epatica, insufficienza renale, ecc.? Non dobbiamo cercare, considerando i miracolosi progressi della medicina nella cura del cancro, di smitizzare questa malattia piuttosto che rinforzare pregiudizi ed emozioni del tutto irrazionali? Condividiamo, almeno in parte, queste osservazioni. Il cancro non è più, come nel passato una malattia praticamente incurabile, di cancro si vive. Tuttavia, i messaggi, le "informazioni" che passano attraverso i mass-media appaiono spesso propaganda di una medicina onnipotente e miracolistica. Da uno studio condotto dall'Istituto nazionale dei tumori di Milano in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità si evince che nel 1990, a 5 anni dalla diagnosi, il 39% (e non il 50%) dei pazienti oncologici sono ancora in vita vs il 37% del 1980. In 10 anni dopo importanti investimenti economici nel campo della ricerca, della clinica, della prevenzione la percentuale di sopravvivenza entro i 5 anni è aumentata del 2%! Come è stato evidenziato da ricercatori ed epidemiologi "i miglioramenti osservati negli ultimi anni sono risultati nel complesso scarsi; purtroppo non si sono ancora registrati quei sostanziali progressi annunciati nel recente passato che avevano indotto nell'opinione pubblica la speranza di vincere la guerra contro i tumori all'inizio del millennio" (Zanetti et al., 1998, p. 82). Anche il concetto di guarigione appare relativo, sia perché i pazienti oncologici continuano a morire, in un'alta percentuale, dopo i fatidici 5 anni, sia perché il rischio di recidive permane per tutta la vita, a tal punto che il concetto di guarigione è ormai sostituito da quello di lungosopravvivenza: "soltanto a posteriori, al limite soltanto alla morte per altra causa del paziente, si può concludere che egli non è andato incontro ad una recidiva e che dunque era guarito" (Casali in Santosuosso op. cit., p. 114). In Italia, ad esempio, secondo una casistica molto recente, solo il 15% dei tumori possono essere guariti, mentre nel 50% dei casi non vi sono speranze di guarigione anche in presenza di una diagnosi precoce (Zanetti et. al., op. cit.). Non mancano poi le critiche, da parte di autorevoli fonti mediche e scientifiche nei confronti di alcuni dogmi della medicina, ed in particolare della oncologia, quali la prevenzione, la diagnosi precoce, la farmacoterapia (Zola, 1975; Illich, 1976; Pickering, 1979; Mc Keown, 1979; Black, 1984; Bailar, Smith, 1986; Bensaïd, 1988; Skrabanek, Mc Cormick, 1989; Cagliano, 1993; Berlinguer, 1994) 5 .
    Per tornare al nostro discorso, non essendo questa la sede per un ulteriore approfondimento intorno ai limiti della medicina nella lotta contro le diverse malattie oncologiche (Cfr. McKeown, 1979; Bailar, Smith, 1986; Bensaïd, 1988; Skrabanek, Mc Cormick, 1989), il cancro nel suo manifestarsi, per quanto possa rimanere silenzioso e discreto per molto tempo, pretende attenzione, grida la sua presenza, si impone alla coscienza, mal sopporta la clandestinità. In altri casi si presenta in modo più soft, con un atteggiamento di basso profilo, quasi un non voler disturbare. In ogni caso non si cela alla vista, non mostra imbarazzo, non fa mistero sulla sua presenza. E' necessario un certo impegno per evitare di incontrare il suo sguardo. In una ricerca condotta su 76 pazienti con sospetto diagnostico di carcinoma mammario il 73% di esse "faceva affermazioni adeguate sulla natura della propria malattia, prima che si fosse loro comunicata la diagnosi" (Meerwein, 1985 p. 87). Questo dato rende ancora più sorprendente, almeno ad una prima lettura, la significativa tendenza da parte dei pazienti nell'evitare e/o rinviare, in presenza di sintomi sospetti, la visita con il medico di base o con lo specialista. Negli Stati Uniti, dal 1923 al 1973, nonostante il significativo aumento di informazione nei confronti dell'opinione pubblica sulla necessità di una diagnosi precoce, non è diminuito l'arco di tempo che intercorreva tra la scoperta dei primi sintomi e la visita medica (Hackett et al. 1973). In Francia, dove si distribuisce ad ogni sposa, con il certificato prematrimoniale, un opuscolo che descrive le tecniche di autopalpazione del seno, le donne aspettano "tre anni, in media, per farsi visitare dopo che hanno constatato qualcosa di anormale nel loro seno" (Bensaïd, op. cit. p. 247). I medici stessi, secondo uno studio non molto recente ma comunque impressionante condotto su 229 sanitari malati di cancro, mostrano la stessa tendenza a procrastinare che si registra nella media della popolazione e spesso vanno a farsi visitare dai colleghi meno adatti (Robbins et al., 1953 cit. in Meerwein op. cit.). Il rifiuto nel riconoscere di essere o di poter essere malati, si evidenzia in tutta la sua intensità e drammaticità, in quel 10% di pazienti che, dopo essere stati informati circa una diagnosi di cancro, sostenevano, a distanza di una settimana, di non conoscere la propria diagnosi (Weisman e Worden, 1976).
    "E se non volessero sapere semplicemente perchè non possono sapere?" Questa domanda si impone con tutta la sua forza gettando un'ombra sull'ormai "presunto" dilemma circa la comunicazione della diagnosi. In una indagine svolta sui parenti di pazienti con tumore polmonare è emerso che nell'82% dei casi al paziente non era stata comunicata la diagnosi ma l'impressione dei familiari era che il 72% di essi avesse "capito" (Costantini et al., 1992). O forse più che capire hanno sempre saputo, non hanno mai smesso di sapere. Tutto parla, tutto appare loquace. Lo dice il corpo che invia sensazioni sconosciute, lo dicono i medici e i parenti che svelano involontariamente al malato proprio quello che cercano di nascondergli: "i parenti più stretti si comportano in modo diverso e il loro modo di parlare si fa imbarazzato e contraddittorio, le risposte dei medici sono sfuggenti e cambiano da una visita all'altra, il tempo passa e non si notano miglioramenti: sono tutti indizi che portano il paziente a capire la situazione" (Leoni, 1992 p. 312).
    Dunque si "sa". Ma quel che conta, in fondo, non è che il malato sappia o no, quanto che nasconda di sapere a se stesso e agli altri. Questa situazione è stata descritta con grande umanità da Tolstoj nel romanzo la morte di Ivan Il'ic. In questo racconto un personaggio apparentemente mediocre e senza profilo scopre dopo un banale incidente di essere affetto da una malattia mortale: "Ivan Il'ic vedeva che stava morendo ed era in preda a una continua disperazione. In fondo all'anima sapeva che stava morendo (..) Il principale tormento di Ivan Il'ic era la menzogna - la menzogna chissà perché adottata da tutti - che lui fosse soltanto malato, non già sulla via di morire... (...) Era questa menzogna a tormentarlo, era il fatto che non volessero riconoscere quello che tutti sapevano e che anche lui sapeva, ma mentissero invece sulla sua orribile condizione e costringessero anche lui ad aver parte nella menzogna. (...) parecchie volte quando loro venivano a contargli le loro storielle, era stato ad un pelo dal gridare: smettetela di mentire, voi sapete benissimo, come lo so io, che sto morendo, perciò smettetela almeno di mentire. Ma non aveva mai avuto il coraggio di farlo." (Tolstoj, 1886 p. 65-74).
    Ma qual'è il coraggio di cui avrebbe bisogno il malato? Cosa c'è di più pericoloso della morte e del morire? Cosa lo porta a mentire a se stesso, a non credere a quello che vede, sente, pensa? A partecipare alla menzogna collettiva, alla creazione e al mantenimento del "segreto"?
    Il paziente, e con lui i familiari, i medici e tutti coloro che mantengono un rapporto con questi, non possono e non devono trasgredire una norma non scritta, e forse per questo anche più vincolante: la malattia, la morte, e soprattutto il morire, al pari di tutte le esperienze che intrattengono una relazione con ciò che è basso, dipendente, debole, lento, imperfetto e vulnerabile, non si possono dire, vanno, ancor prima che negati, taciuti. Come molti autori hanno evidenziato, nella moderna cultura occidentale, con il venir meno di un linguaggio, di uno spazio culturale, di una dimensione psichica e rituale in cui inscrivere la morte e il morire, questi eventi naturali sono stati negati, rimossi dalla coscienza individuale e collettiva (Gorer, 1963; Glaser e Strauss, 1968; Kübler-Ross, 1974; Ziegler, 1975; Aries, 1975; Urbain, 1980; Elias, 1982; De Marchi, 1984; Di Mola, 1988; Bersaïd, 1989; De Hannezel, 1995; Carotenuto, 1996, 1997).
    La morte ed il morire hanno preso il posto del sesso come nuovo tabù della nostra epoca: "la morte è divenuta l'innominabile. Ormai tutto avviene come se né io, né tu, né quelli che mi sono cari, fossimo più mortali" (Aries, op. cit. p. 84). Tutto quello che riguarda la morte ed i suoi rituali (cordoglio, lutto, sepoltura), attraverso l'interdizione e la censura di ogni discorso sull'evento "morte", assume un aspetto vergognoso, ripugnante e pornografico. Per far ciò occorre "una strategia che privi l'uomo della sua agonia, del suo lutto e della coscienza stessa della sua finitudine, bisogna che la morte diventi un tabù, che venga rifiutato uno status sociale agli agonizzanti e che sia resa patologica la vecchiaia. La morte diventa sinonimo del nulla" (Carotenuto, 1997 p. 159). Anche il malato ed i parenti durante la malattia devono negare e/o minimizzare la sofferenza. Il malato infatti, "deve confidare nella guarigione oltre ogni realtà, in ciò sostenuto dall'ottimismo ostentato dei parenti e, qualora egli non possa che arrendersi all'evidenza, è bene che dimostri saggezza ed altruismo, risparmiando agli altri sofferenza, panico e disperazione" (Carotenuto, op. cit. p. 61).
    Il malato e soprattutto il malato grave, che ha perso ogni diritto, ogni status sociale, deve rinnegare e rifiutare se stesso, in quanto malato, se non vuol "morire al mondo". Che sappia o meno, che sia stato, una-tantum, "correttamente" informato o piuttosto depistato ed ingannato, non può esimersi dal partecipare, nel tentativo di essere accettato, di non essere lasciato solo ed abbandonato, a quella rituale commedia di reciproca simulazione che va regolarmente e continuamente in scena: nulla deve interferire con la "necessità d'essere felici, il dovere morale e l'obbligo sociale di contribuire alla felicità collettiva evitando ogni causa di tristezza o di noia, dandosi l'aria di essere sempre felici, anche se si tocca il fondo della desolazione" (Aries, op. cit. p. 74). Questa sorta di inimicizia con se stesso, con quanto egli è, viene costantemente rinforzata e confermata quando il malato: "in risposta alle proprie ansie e ai propri dubbi, alla paura per l'imperscrutabile sorte che lo attende, trova solo un mutismo omertoso, un muro di silenzio che gli rimanda un'immagine di sé ancor più angosciante perché esclusa da ogni discorso, da ogni tentativo di condivisione" (Carotenuto, op. cit. p. 88). Nessuna identificazione è possibile con quel sé malato, nessuna indulgenza verso quel corpo ferito, nessuna accettazione per la propria debolezza, dipendenza, bisognosità; piuttosto, con una totale identificazione con le istanze sociali, il malato sperimenta la sua presenza come una presenza colpevole, vergognosa, inutile.

L'immagine della morte e del morire nella società moderna

    Secondo una interpretazione molto accreditata, il moderno atteggiamento di rimozione e fuga dalla morte, dai morenti e dalle manifestazioni del lutto, diversamente da quanto avveniva nei secoli scorsi dove prevaleva una sostanziale accettazione della morte e del morire, appare una modalità peculiare delle società più sviluppate ed avanzate: "la morte un tempo così presente, tanto era familiare, si cancella e scompare. Diventa oggetto di vergogna e di divieto" (Aries, op. cit. p. 68). Nelle società tradizionali e rituali gli uomini morivano sereni e consapevoli intrattenendo con la morte un rapporto di familiarità - "per secoli l'uomo è stato il padrone indiscusso della sua morte e delle circostanze della sua morte" (op. cit. p.) - e di controllo: "in primo luogo, sono avvisati. Non si muore senza aver avuto il tempo di sapere che si sta per morire" (op. cit. p. 18).
    Per altri autori (Elias, 1982; De Marchi, 1984), questa interpretazione circa l'evoluzione storica dell'atteggiamento dell'uomo, ed in particolare dell'uomo occidentale, rispetto alla morte e al morire, appare ispirata da un atteggiamento moralista che, attraverso la laudatio temporis acti, si fa portatore di un ideale romantico e nostalgico circa l'esistenza di un tempo, di un luogo e soprattutto di un uomo in grado di intrattenere un rapporto sereno con la morte. L'idea che, prima l'uomo primitivo e poi quello antico e medievale, fossero esenti dall'angoscia di morte e dalla necessità di costruire una serie di formazioni reattivo-difensive di fronte a questo evento, appare poco credibile sia da un punto di vista antropologico che storico. Infatti, in ogni cultura e società, allo stesso modo delle principali esperienze esistenziali e alle diverse fasi (nascita, pubertà, accoppiamento, maturità, invecchiamento) del ciclo vitale, la morte è sempre stata oggetto di regolamentazioni e prescrizioni. Tuttavia, la sostanziale immutabilità, circa la necessità di contenere, di "legare", attraverso codici di comportamento ben definiti (rituali, sistemi di credenza ecc.), le emozioni suscitate da una minaccia così radicale, tende ad assumere, in ogni epoca storica, forme e manifestazioni cangianti ed aderenti allo spirito del tempo (Zeitgeist). In altre parole, ciò che muta nel corso dei secoli è la rappresentazione della morte e la risposta dell'uomo a questo evento in quanto: "l'immagine della morte che domina nella coscienza di un uomo è strettamente legata all'immagine di sé e di uomo che prevale nella società in cui egli vive" (Elias, op. cit. p. 69). La morte, o meglio la sua rappresentazione collettiva ed individuale, appare dunque un evento essenzialmente culturale allo stesso modo delle malattie che sono influenzate, a loro volta, dagli stimoli sociali e culturali all'interno dei quali si sviluppano (Shorter 1993).
    Per un approfondimento di questo tema così complesso ed articolato si rimanda all'articolo di Di Mola. In questa sede, invece, ci limiteremo ad accennare brevemente ad alcuni cambiamenti di carattere socio-sanitario che, modificando l'immaginario collettivo, hanno contribuito alla formazione dell'attuale modalità di rappresentazione della morte e del morire. A partire dal XIX secolo, infatti, con il prevalere di un sistema economico di tipo mercantile che ha reso necessaria la ridefinizione di ogni ambito dell'esistenza all'interno di una logica di produttività e consumo, malattia e morte sono state razionalizzate ed inserite all'interno di un universo medico ed ospedaliero ordinato ed efficiente, perdendo progressivamente il loro carattere comunitario, sociale, pubblico per diventare sempre più un "affare" privato, individuale, gestito da specialisti. Inoltre, lo sviluppo tecnologico e scientifico, i progressi nel campo sociale ed economico, il miglioramento delle condizioni di vita (igieniche, lavorative, abitative, alimentari) e il conseguente prolungamento della vita hanno reso, nella società occidentale, meno ravvicinato e quotidiano il confronto con la morte: "più s'allunga la vita più s'allontana la morte. La vista dei moribondi e dei morti non è più un elemento del nostro quotidiano; nel normale corso della propria esistenza diventa più facile dimenticare la morte" (Elias, op. cit. p. 26). Allo stesso tempo con la nascita della clinica moderna, la scienza medica ha assunto su di sé le funzioni precedentemente svolte dalla religione. La dialettica vita-morte, salute-malattia viene sottratta alle speculazioni religiose e filosofiche per essere secolarizzata e trasformata in oggetto di ricerca scientifica e di pratica medica. Con le conquiste della tecnologia, applicabili anche al campo biomedico, l'uomo, per la prima volta nel corso della storia, è diventato creatore di se stesso: "data di nascita, lotteria del sesso, parentela biologica, costituzione genetica, capacità mentali e fisiche, destino sanitario, sofferenza, invecchiamento, modalità della morte; tutte queste casualità solitamente ineluttabili, forgiate dal fato e avvolte in un'aura di sacralità, sono ora suscettibili di modificazioni affidate alla deliberazione volontaria del soggetto (...) saremmo in grado di dare forma inedita alle esperienze della vita, del dolore, della morte, della stessa differenza tra i generi, di creare le condizioni per l'emancipazione umana dalle ataviche dipendenze dei vincoli biologici" (Zizola, 1997 p. 73). Con il diffondersi nelle società industrializzate di un'immagine razionale della vita e della morte, intesa, quest'ultima, non più come evento misterioso ed enigmatico ma piuttosto come fenomeno biologico che può essere spiegato e reso comprensibile, le diverse ritualità che accompagnano la morte e il morire, si svuotano di significato (Fuchs, 1973), perdono ogni senso: "con l'età moderna l'ordine del Tutto perde il suo incanto e con il disincanto del mondo gli esseri umani non vengono più visualizzati in riferimento agli ordinamenti presunti sacri che li trascendono (...) si riduce lo spazio dell'immaginazione in cui l'anima si esprime creando quell'incanto del mondo in cui è riconoscibile la cultura di un popolo e l'interpretazione di quelle situazioni limite che sono la nascita, la morte, l'amore, l'odio, la colpa, la vita e il suo enigmatico senso" (Galimberti, 1996 p. 125).
    All'interno di questo "nuovo" mondo si vengono a modificare, in modo radicale, anche quell'insieme di fantasie e credenze che l'uomo coltiva rispetto a se stesso, agli altri e al suo rapporto con la realtà in riguardo a tutte quelle situazioni limite a cui fa riferimento Galimberti. Ecco allora che, con l'attenuarsi della coscienza religiosa e della credenza dell'aldilà, e con l'accresciuta possibilità di controllare e prevedere i pericoli che ci minacciano, diventa sempre meno acuto il bisogno di potenze protettive soprannaturali: "crediamo sempre meno nell'aiuto di numi tutelari, ci affidiamo sempre meno alla protezioni di riti magici, confidiamo sempre più in noi stessi, nella potenza della nostra ragione e della nostra volontà" (Carotenuto, 1997 p. 85). Nell'incessante e costante superamento del "limite", in questo giocare il gioco dell'onnipotenza, i sistemi religiosi ultraterreni sono stati progressivamente sostituiti da forme secolari di fede e da nuove mitologie e sistemi di credenza: dalla fede nel progresso, nello sviluppo, nella crescita illimitata, alla credenza mitica dell'esistenza di un soggetto, di un "Io", che pensa se stesso come unica istanza di riferimento: "nelle società avanzate gli uomini per lo più pensano a se stessi come ad esseri indipendenti, a monadi senza finestre, a <<soggetti>> isolati, a cui si contrappone il <<mondo esterno>> e quindi anche altri uomini (...) In queste condizioni ognuno cerca di trovare un senso alla propria vita, un senso che abbia valore solo per sé, indipendentemente dagli altri" (Elias, op. cit. p. 53-69).
    Con la progressiva affermazione e strutturazione di un sistema sociale e culturale dove gli uomini sono immaginati e si immaginano come individui singoli, indipendenti, separati e isolati l'uno dall'altro, le idee collettive d'immortalità, con cui nel passato l'uomo attenuava l'angoscia di morte difendendosi dalla consapevolezza della propria caducità, sono state sostituite da fantasie d'immortalità "personalizzate" in cui la tendenza a ricercare la salvezza dai pericoli e dalla morte si è "attualizzata", assumendo forme secolari sempre più "letterali", oggettive, concrete e sempre meno simboliche e metaforiche. La nostra cultura, infatti, è fondata e si regge su principi e prescrizioni intorno alla "reale necessità" di essere in salute e in forma, ma anche giovani, felici, realizzati, liberi da ogni condizionamento. Il concetto di vita si "letteralizza", si reifica. La vita, diventando l'unico punto di riferimento, diventa importante di per sé: "non ci resta che la vita per giustificare la vita (...) da condizione necessaria si trasforma, ben presto, nel suo stesso fine (...) l'essenziale non è di vivere la vita che conduciamo ma di essere e restare vivi" (Bersaïd, op. cit. p. 98-100).
    In un contesto socioculturale dove la "salvezza" va conquistata nel "qui ed ora", salute e malattia vengono investite di qualità etico-morali. La medicina, nelle sue diverse espressioni ufficiali ed alternative, viene a costituirsi come nuovo sistema secolare di fede, quasi che con l'affievolirsi delle religioni e con la "rinuncia - talvolta compiaciuta - alle ideologie non ci lascino altra risorsa, per attenuare le nostre angosce, che quella di credere nella medicina e nei suoi poteri" (op. cit. p. 273).
Con il procedere della medicalizzazione della vita, il malato si rivela come trasgressore dell'ordine medico mentre la sua sofferenza è la sanzione per la disubbidienza, infatti se la vita e la mia realizzazione nell'aldiquà sono il bene assoluto, la malattia e la morte diventano sinonimo del male: "la salute e la malattia si contendono l'uomo come il Bene e il Male: la sanità è diventata sinonimo di salvezza e la malattia evoca lo spettro del peccato" (Carotenuto, 1997b, p. 31). La malattia diventa un crimine e ogni morte criminale e scandalosa: "se uno muore di infarto, è perché non ha corso abbastanza, ha fumato e mangiato troppo (...) se ci viene un cancro alla pelle, è perché ci siamo esposti al sole (...) E' colpa nostra, sempre" (Bersaïd, op. cit. p. 106). La stessa società con le sue contraddizioni e i suoi mali, diventa un problema medico e/o psicologico: "siamo solleciti nel medicalizzare molti mali sociali (...) curiamo l'abuso di droghe, così come la cleptomania la pulsione verso il gioco d'azzardo, e molte altre co-dipendenze" (Angell, cit. in Berlinguer, op. cit., p. 47). Non è più tollerabile la minima devianza, la più piccola marginalità o imperfezione: "si afferma una spinta pericolosa a considerare fenomeni fisiologici, per esempio la menopausa e la vecchiaia, come condizioni patologiche richiedenti misure terapeutiche (...) Le centinaia di società medico-chirurgiche, specializzate nell'occuparsi di un organo o di una malattia, emettono ciascuna bollettini allarmanti, calcolata solitamente in milioni di casi, dei soggetti che sarebbero assolutamente bisognosi (corsivo nostro) di cure specialistiche" (op. cit. p. 46). La tendenza della medicina, ma anche della psicologia, ad assumere una funzione di regolamentazione e controllo sociale, nel tentativo di rispondere alle più profonde angosce umane, rischia di trasformarsi, in modo paradossale, in una minaccia per la salute: "stiamo scivolando verso un Mc Donald's medico, nel quale fobie e terapie superflue possono mettere a repentaglio la salute più delle stesse malattie" (Porter cit. in Berlinguer, op. cit. p. 51).
    In un tale contesto, la malattia, l'infirmitas, già privata del suo valore simbolico e rituale e di ogni potere di trasformazione, viene a smarrire anche le sue qualità comunicative, relazionali e sociali per affermarsi come non senso (Hilmann, 1985, 1992; Galimberti, 1996; Carotenuto, 1997). La "salvezza" non si fonda più sull'elaborazione rituale delle esperienze "limite", lì dove ha luogo "la nostra anima, con le sue depressioni, il suo male sacro, la sua impotenza" (Carotenuto, 1997 p. 9), ma sul loro assoluto rifiuto. La scienza medica non promette la vita dopo la morte ma assume la malattia e la morte come limiti da superare, nemici da vincere hic et nunc: "niente infatti appare oggi più urgente e più sacro della mobilizzazione di tutte le energie nella lotta che la medicina conduce contro la malattia e la morte" (Bersaïd, op. cit. p. 39). Già negli anni '70, Alvin Silverstein, l'allora presidente dell'Associazione americana per la lotta contro i tumori, scrisse un libro "La conquista della morte" con il seguente sottotitolo: "Perché potremmo essere l'ultima generazione che muore. Come e quando la medicina sconfiggerà definitivamente le malattie". La credenza millenaria, secondo la quale ci si ammala perchè si deve morire viene rovesciata: si muore perchè ci si ammala.
    La guerra contro "il male" totale e definitivo, che la morte rappresenta, si radicalizza. Le stesse fantasie di immortalità perdono il loro carattere immaginativo, metaforico, "come se", per essere assunte, in modo letterale, come "vere". In questo modo, la vita, ormai reificata, diventa un dogma, un imperativo categorico, una Weltanschaunng intorno a cui organizzare l'esistenza, mentre, con il venir meno di ogni cosmogonia e di uno spazio simbolico dove poter liberare e risolvere l'angoscia esistenziale, il "male" estremo, il "nemico", ciò che de-limita la vita, viene demonizzato come evento concreto e reso irrapresentabile, impensabile ed indicibile come discorso, come logos: "Se la morte non è più un sacro trapasso, un passaggio verso un'altra forma di esistenza, essa è solo un orribile buco nero (...) l'unica scappatoia consiste nella sua negazione, nella sua rimozione (...) Il che significa non solo la permanenza di quell'oggetto nel nostro orizzonte emotivo, ma addirittura un potenziamento del timore che esso è in grado di ispirarci non avendo più una forma precisa che ci consenta di definirlo e controllarlo. Una cosa è temere un evento preciso (...) altra cosa è temere senza sapere bene quale sia l'oggetto del timore: rifiutarsi di dare un volto e un nome a una paura significa fatalmente ingigantirla" 6 (Carotenuto, 1997 p. 65-66).

Morte del "limite", morte del senso

    E' giunto il momento di cercare di rispondere alle domande che ci eravamo posti in precedenza: "esiste" la morte nella nostra cultura? E' possibile rappresentarla, immaginarla? Esiste un linguaggio per poterla "dire"?
    A nostro avviso, in ogni cultura esiste ed è rappresentabile solo ciò che ha un significato. Ciò che permette di comunicare segni e parole ad altre persone (signum - ficare = fare segno), che è dotato di un "senso" inteso come categoria sociale, comunicabile e condivisibile. Ma quale senso, quale significato è possibile di fronte a quelle esperienze che nella nostra cultura sono vissute non solo come il principale demone ma anche come espressioni estreme del non senso, del nulla, dell'orrore per eccellenza? La morte e il morire non hanno nessun significato in quanto espulse da ogni possibilità di farne una esperienza sociale, comunitaria al pari di tutte le manifestazioni che rimandano alla fondamentale precarietà, imperfezione, "limitatezza" dell'essere umano. E allora, non solo la morte e il morire ma anche ogni discorso circa il "limite", appare in-sensato, deviante, controculturale.
    La mancanza di un tessuto sociale e culturale in grado di sostenere, almeno in parte, il confronto con l'idea della propria finitudine, getta l'uomo moderno nell'impossibilità da rappresentarsi la sparizione, la fine, la "necessità" della fine, rendendo invece necessarie le nuove fantasie di immortalità a cui gli uomini affidano la speranza di poter oltrepassare il limite umano "che non è solo la morte, ma il prolungamento artificiale della vita, lo stesso sorgere artificiale della vita, il mito dell'eterna giovinezza, il rifiuto ostinato ed infelice della vecchiaia, l'incapacità di tollerare il dolore, persino il disordine della propria anima (...) incapacità dell'uomo d'oggi di convivere con il dolore che, da che mondo è mondo, è componente dell'esistenza, almeno di quella umana. Ciò che scava nel volto dell'uomo il suo tratto umano" (Galimberti, 1997 p. 6).
    La morte, o meglio la sua rappresentazione, perdendo di senso non trova più uno spazio mentale che la possa con-tenere, un sentimento che la possa sentire e "soffrire", un linguaggio, un dialetto, un sistema di segni che la possa "dire": "oggi si muore così; non perché non si sappia, ma perché non si sa parlare. Il linguaggio del sentimento è stato dimenticato (...) l'uomo non sa più dire ciò che pensa e ciò che sente e allora <<chiude la porta>>" (Campione, in Di Mola, op. cit. p. 20).
    C'è qualcuno che può dire e qualcuno che può ascoltare? E anche ammesso che sia possibile "dire" o "sapere" intorno a vita e morte, cosa ci fa un malato di questa informazione, di questa consapevolezza? Dove trova un contesto in grado di contenere ed elaborare i sentimenti suscitati dal sapere, quando "la società gli rifiuta il suo aiuto e la sua partecipazione, lasciandolo solo di fronte alla morte e costringendolo a comportarsi come se la morte non esistesse" (op. cit. p. 18)?
    Il dilemma circa l'informazione di diagnosi e prognosi va dunque inserito all'interno di un discorso più ampio che investe quell'insieme di opzioni culturali che in ogni sistema sociale orientano ed organizzano i comportamenti e i modi di pensare e sentire i grandi temi universali su cui si struttura e si poggia la nostra vita. Affrontare il tema dell'informazione, e quindi il complesso dibattito intorno al "se", al "come" e al "quando" informare il paziente (cfr. Kübler-Ross, 1974; Smith, 1982; Meerwein, 1981; Leoni, 1992; Morasso, 1998), prescindendo delle strutture e sovrastrutture sociali e culturali all'interno delle quali si sviluppa lo stesso dibattito, ci mette nelle stesse condizioni di quell'ubriaco che cerca la chiave smarrita sotto al lampione non perché l'abbia persa in quel posto ma perché lì c'è luce.
    In questo modo, non accorgendoci di quanto la morte sia esclusa dalla nostra cultura, ci si impegna ad umanizzare il morire: "non si tratta di familiarizzare con la morte, di reintegrarla nella nostra cultura, ma soltanto di sistemare ciò che la circonda (...) si vuole "umanizzare" la morte come si vuole "umanizzare" la vita (...) come se riumanizzare una vita e una morte disumanizzate fosse altrettanto facile che reidratare delle verdure liofilizzate" (Bersaïd, op. cit. p. 101). Oppure, si scivola in un riduzionismo psicologico che, sopravvalutando la dimensione individuale, rimanda al singolo, con il suo mondo intrapsichico e le sue caratteristiche di personalità, la responsabilità di fronte alle diverse problematiche connesse alla malattia e alla morte. In altre parole, i diversi modi di gestire le dinamiche che ruotano intorno al tema dell'informazione - come nel caso del familiare che si oppone a dire la verità o del malato che si rifiuta di capire la propria condizione - vengono spiegati e compresi a partire dalle vicissitudini pulsionali, dalla organizzazione dei meccanismi di difesa, dalla evenienza di traumi infantili ecc. In questo modo, il macrocosmo della cultura viene risolto "nel microcosmo solipsistico della vita psichica, dove (...) il soggetto psichico, divora quello che per la cultura è storia delle religioni, antropologia, filosofia, simbologia" (Galimberti, 1996 op. cit. p. 55). O, infine, di fronte alle barriere comunicative erette intorno al malato, attribuirne la responsabilità ad una società ingiusta, crudele, "malata", non riuscendo a comprendere che in un sistema sociale fortemente individualizzato, dove è comune l'idea che si vive soli, contando sulle proprie risorse, dove si assiste ad un progressivo scioglimento di vincoli, di legami sociali così come del sentimento di comunità, di appartenenza che fa di un individuo un essere comunitario, la solitudine ed il silenzio che circondano il malato ed il morente non possono essere ascritti ad una sorta di patologia sociale. Non siamo nel campo della patologia ma, che piaccia o meno, della fisiologia. Il nostro modello di sviluppo, infatti, si costituisce a partire dalla rimozione del limite, dalla rimozione dell'angoscia di morte e dei sentimenti "panici, depressivi, inquietanti connessi all'esperienza della caducità e del limite" (Carotenuto, 1997 op. cit. p. 85); un modello in cui gli aspetti più istintivi della condotta umana sono organizzati e strutturati in modo artificiale, mentre le emozioni più forti e "i moti dell'animo più profondi vengono vissuti con un senso di vergogna e di insicurezza e giudicati dalla collettività quasi come manifestazioni di debolezza e di fragilità" (op. cit. p. 85-86).
    Come sostiene lo storico e sociologo Elias, si possono identificare all'interno dell'attuale stadio di sviluppo e di civilizzazione precisi fattori comuni che, a prescindere dalle intenzioni soggettive così come dalle differenze di classe e di gruppo, rendono difficile se non impossibile la comunicazione, l'identificazione, la vicinanza fisica e psichica tra sani e malati, tra vivi e morenti. Il malato, e ancor di più il morente, appare "estraneo, alieno, già abitatore di una realtà di cui l'uomo laico, privo di vita simbolica, non riesce a decifrare nulla" (op. cit. p. 57). La tendenza all'informalizzazione, l'elevato livello di individuazione, il controllo di ogni affetto ed emozione, la spinta all'isolamento e alla negazione di qualsiasi interdipendenza tra gli esseri umani, limitano le capacità degli individui di identificarsi gli uni con gli altri, di sviluppare un sentimento di empatia, così che "la reticenza, l'assenza di spontaneità nell'esprimere la propria compassione in una situazione critica per gli altri, non si verificano unicamente in presenza di un moribondo o di una persona in lutto. Al nostro stadio di civilizzazione si manifestano in tutte quelle occasioni che richiedono l'espressione di una forte partecipazione emozionale" (Elias, op. cit. p. 42).
    In una tale condizione culturale appare particolarmente ingrato il compito di chi come medico, infermiere, psicologo nell'assistere un malato oncologico cerca anche di fornire al paziente una informazione più realistica, chiara ed onesta, in quanto le strutture culturali sottostanti, da cui malati, familiari ed operatori sono determinati e pensati, possono rendere, quando misconosciute o sottovalutate, illusorio o quantomeno frustrante ogni intervento informativo.

Note

1 In questo contesto ci occupiamo esclusivamente delle malattie oncologiche. Ovviamente anche per altre malattie gravi o potenzialmente gravi la comunicazione e l'informazione circa la diagnosi e la prognosi si rivela problematica, tuttavia la malattia oncologica presenta, come vedremo, degli aspetti del tutto peculiari e specifici.(ritorna)

2 E' importante segnalare che quest'ultimo dato appare incompleto per difetto in quanto è relativo a dichiarazioni spontanee dei parenti presenti al colloquio. In realtà, e ci riferiamo all'esperienza diretta degli operatori dell'associazione, la quasi totalità dei pazienti non è informata della propria condizione ed è oggetto di falsificazioni circa i diversi aspetti e problemi della malattia.(ritorna)

3 In riguardo a questo articolo alcuni autori hanno messo in evidenza la presenza di palesi contraddizioni rispetto ad altre norme del codice deontologico. Ad esempio, la possibilità, prevista dal codice, di comunicare ai parenti informazioni segrete e nascoste al paziente si pone in palese violazione del segreto professionale (Fucci, op. cit.). (ritorna)

4 Questo è dovuto al fatto che il cancro: 1) nel passato era praticamente una malattia inguaribile; 2) è associato ad uno spegnersi lento, in preda ad atroci tormenti, in modo non dignitoso; 3) è accompagnato, in modo spesso molto intenso, da un dolore non solo fisico ma anche morale, psicologico, sociale, e spirituale. Infatti, nell'immaginario collettivo il tumore è associato al rischio reale di perdere la propria integrità fisica, l'identità, l'autonomia, il proprio ruolo sociale, il proprio valore nel "mondo" e all'interno del nucleo familiare; 4) è associato al timore di essere abbandonato, isolato per una sorta di paura del "contagio"; 5) attiva profonde angosce rispetto a terapie mutilanti (es. mastectomia), invasive (es. colostomia), tossiche (effetti collaterali di chemioterapia, radioterapia); 6) rispetto ad altre malattie come le cardiopatie che rimandano ad altre fantasie (morte immediata, cedimento strutturale), attiva la fantasia di un nemico interno, invisibile, vivo, cattivo, persecutorio, vampirizzante mentre siamo in una condizione di totale impotenza. E' il nostro stesso corpo che ci tradisce, ci attacca. (ritorna)

5 Un esempio per tutti. Il valore predittivo di molti esami per la diagnosi precoce dei tumori come il pap-test, la mammografia, la ricerca del sangue occulto, si colloca tra l'1% e il 10%. In altri termini su 100 tests con risultati positivi (presenza di cellule neoplastiche) ce ne sono fra i 90 e i 99 che si rivelano falsi positivi (Skrabanek, Mc Cormick, op. cit.). (ritorna)

6 Nel corso della storia umana, la gestione, l'elaborazione di questa esperienza tremenda e totalizzante, con tutta la sua incomprensibilità e misteriosità, si è resa possibile attraverso modalità sempre più simboliche, affinché fosse possibile includerla nel proprio pensiero e non viverla come spettro o come non senso. Dalla primordiale fuga dal cadavere, ad esempio, si è passati alla costruzione di immagini mitiche inizialmente interpretate da figure animalesche (lupo, serpente, drago) poi con aspetti sempre più antropologici (demoni, creature miste in cui si univano caratteri animali ed umani) fino a leggere la morte come opera di una divinità che agisce in base ad una logica, magari misteriosa ma nondimeno necessaria. Con la nascita dei grandi sistemi religiosi, in grado di infondere la speranza o la certezza dell'aldilà, la morte, e con essa l'angoscia di morte, è stata addomesticata ed esorcizzata venendo considerata, come del resto la vita, un atto sovraindividuale e quindi legata ad un rituale da celebrare in modo collettivo e simbolico: l'accettazione da parte del morente della malattia e della morte, la scena degli addii, i messaggi dati al morente da portare nell'aldilà, i riti del cordoglio e della sepoltura.(ritorna)

7 Di fronte ad un tale abisso si può comprendere come il sistema che comprende il malato, i familiari e le diverse figure sanitarie affronti la malattia oncologica come qualcosa di indicibile, su cui non si può gettare lo sguardo, come una sorta di tradimento rispetto a tutte le nostre fantasie di immortalità. Come ci ha espresso una nostra paziente: "mi sono comportata bene, non ho ecceduto in nulla, sono stata attenta alla pressione, al colesterolo ed ora sono ammalata di cancro con tutte queste macchine e sacchetti, attaccati al corpo. Mi sento defraudata, imbrogliata. Ora non CREDO più che comportarsi bene, condurre una vita sana ed igienica serva a qualcosa. Ci hanno promesso una morte senza malattia, senza dolore, senza traumi ed ora eccomi qui a 48 anni, con dolori insopportabili, incapace di controllare gli sfinteri, mentre colgo negli sguardi di parenti, amici ed anche del medico stesso imbarazzo, rifiuto, paura, ripugnanza".(ritorna)

Psicologo, Psicoterapeuta - Servizio di psicologia Ryder Italia (ritorna)

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Il dilemma della comunicazione di diagnosi e prognosi al paziente oncologico: malattia e morte si possono "dire"?