(estratto dell’articolo)

Introduzione

    Negli ultimi anni per svariati motivi l’assistenza domiciliare ad i pazienti oncologici in fase avanzata ha assunto un ruolo fondamentale nei progetti di sviluppo ed di razionalizzazione di un sistema sanitario moderno.
    In questo contesto un importanza fondamentale ha assunto l’insegnamento delle cure palliative attraverso un approccio differente da parte del personale sanitario nella assistenza del paziente stesso e dei suoi familiari. I principi fondamentali dell’insegnamento delle cure palliative abbracciano numerosi campi che includono il rapporto medico-paziente, le modificazioni sociali della medicina all’interno di una società in continua evoluzione, il profondo interesse verso gli aspetti psicologici della malattie nei confronti del paziente, del personale sanitario e del contesto sociale circostante per arrivare infine ad un modello innovativo nei corsi di insegnamento universitario per la formazione del personale. Le considerazioni riportate in questo articolo sono il frutto di 15 anni di esperienza effettuata dagli autori con l’équipe della Ryder Italia che offre un servizio di assistenza domiciliare ai malati oncologici nella città di Roma.
 

Il vissuto della malattia: un’esperienza differente tra medico e paziente

    Le due grandi tradizioni della medicina sono il sollievo dalla sofferenza ed il prolungamento della vita (Stent 1975). Nel suo esclusivo interesse verso gli aspetti organici della malattia la medicina ha spinto a trattare il paziente più come una macchina che come una persona ed è per questo che molta della insoddisfazione espressa dai pazienti verso il sistema sanitario deriva da questo atteggiamento della classe medica. Per meglio capire la complessità del rapporto medico-paziente e la differente ottica attraverso la quale viene vissuta l’esperienza della malattia è utile fare riferimento alla distinzione che la lingua inglese ha nel nell’utilizzo dei due termini che normalmente indicano una malattia: illness e disease (Lipowshi 1969). Sebbene essi possano essere usati in modo intercambiabile esiste una profonda differenza tra di loro. Il termine illness viene usato in riferimento a qualcosa che non funziona nello stato generale del paziente. L’illness è ciò che il paziente sente ed è ciò che lo preoccupa e che lo spinge a rivolgersi ad un medico. L’illness fa riferimento alla esperienza personale e profonda del paziente e riguarda il suo alterato senso di benessere, la percezione che qualcosa non va nel suo corpo ed i vari sintomi di dolore disagio e malessere, le sue paure e le sue aspettative.
    Con il termine disease invece si fa riferimento ai vari disordini organici di vari tessuti o apparati che sono la causa del comparire dei vari segni della malattia, questi ultimi per gran parte del tempo possono non essere accessibili alla esperienza diretta del paziente. Il disease può esistere per molto tempo senza che il paziente ne sia conscio. L’illness a sua volta esiste solo in virtù della consapevolezza del paziente ed è un evento privato e soggettivo e difficilmente verificabile in modo diretto.
    A differenza dell’illness la disease è supportata da una serie di procedimenti scientifici con test obiettivi e misurazioni.
    In gran parte la rivoluzione scientifica che ha trasformato la medicina durante l’ultimo secolo ha riguardato principalmente il termine disease più che il termine illness. Molto si è fatto per capire i processi patologici alla base delle malattie a scapito di come il malato vive profondamente tali esperienze.
    Dal punto di vista del medico la disease è un’entità tangibile e reale la cui evidenza è direttamente accessibile mentre l’illness non può essere mai percepita direttamente se non in modo vago e inconcreto. Dal punto di vista del paziente prevale esattamente l’opposto egli percepisce l’illness come reale mentre la disease è un entità molto più astratta che interessa prettamente il medico. La medicina moderna ha sviluppato un alto livello di tecnologia per studiare i processi alla base della disease troppo spesso separandolo dal significato della illness. Sino al secolo scorso in occidente (ed ancora oggi in molte culture cosiddette primitive) i termini illness e disease erano indistinguibili. Questi sistemi prescientifici sicuramente meno efficaci nel trattamento delle malattie hanno con il tempo elaborato e sviluppato metodi efficaci di intervento mirati verso la percezione soggettiva del paziente dello stato di malattia (Frank 1975). Tali considerazioni spiegano in gran parte, perché nonostante gli enormi progressi in campo scientifico vi è una crescente e talvolta paradossale insoddisfazione da larghi settori della opinione pubblica verso la qualità di assistenza che viene offerta ed in particolare per quanto riguarda la qualità della vita. Questo è sicuramente dovuto all’esclusivo interesse da parte della classe medica verso l’aspetto organico della patologia (disease) con scarsissima considerazione della esperienza soggettiva del paziente (illness). Ciò in gran parte è alla base del fenomeno Di Bella che è esploso in modo cosi violento nel nostro paese. Il paziente è preoccupato della qualità della sua vita come della quantità. Sentirsi bene(illness) è altrettanto importante di stare bene (disease) ed è per questo che illness e disease devono essere trattati insieme (Engel 1977).
    Per tale motivo è di fondamentale importanza che il medico e tutto il personale sanitario prenda in considerazione entrambi gli aspetti del termine malattia, altrimenti l’assistenza che verrà fornita sarà meno apprezzata e meno efficace di quella offerta da personale meno qualificato e più compassionevole o addirittura da guaritori o ciarlatani.
    Per un paziente affetto da una malattia in fase terminale ha significato soprattutto la nozione di illness ed è su questo aspetto della malattia che si può intervenire in modo molto efficace. Tutti gli interventi mirati a considerare questo particolare aspetto della malattia ovvero il vissuto del paziente possono raggiungere lo scopo di alleviare la illness anche in presenza di una disease che progredisce. Ma l’insegnamento della medicina moderna considera prioritario soprattutto l’aspetto organico e scientifico di una patologia relegando in un ruolo marginale tutti gli aspetti che riguardano il vissuto e l’esperienza psicologica propria del malato. Un tempo la pratica medica aveva pochi strumenti per intervenire sulla disease e si concentrava soprattutto sugli aspetti della illness (Kimball 1970) ed era evidente che l’efficacia degli interventi derivava principalmente dalla particolare relazione tra colui che guariva e colui che soffriva e ciò aveva un elevato valore terapeutico.
    Aiutare i pazienti a sentirsi meglio soprattutto quando stanno soffrendo per una patologia inguaribile deve essere riconsiderato un aspetto legittimo della pratica medica. Ed è in quest’ottica nuova che deve essere preparato il personale sanitario adibito alla assistenza di pazienti in fase terminale (Lazare et al 1975).
 

Modificazioni sociali e servizi sanitari

    Durante gli ultimi dieci anni la cura e l’assistenza dei pazienti oncologici si è spostata in gran parte dai tradizionali centri ospedalieri al domicilio del paziente (Stommel 1993). In altre parole con la eccezione di alcuni periodi brevi di soggiorno in ospedale per l’intervento chirurgico o di soggiorni più prolungati negli stadi terminali, la terapia dei malati oncologici attualmente è per lo più erogata in regime di day hospital (Cawley 1990-Yasko&Rust 1989). Allo stesso tempo i tassi di incidenza per età per la maggior parte delle neoplasie sono in continuo incremento ed a questo si accompagna un aumento medio dei periodi di sopravvivenza, dopo la diagnosi iniziale, per la maggior parte delle neoplasie (U.S.DHHS, 1993). Raggruppate insieme queste tre tendenze, aumento nell’incidenza del cancro, la migliore sopravvivenza e le modalità di erogazione della terapia portano alla conclusione che il tempo che il paziente vive nel proprio domicilio continua ad aumentare. Per esempio negli Stati Uniti vivono più di 6 milioni di persone con la diagnosi di tumore e la maggior parte di loro vive le varie fasi della malattia nel proprio domicilio (Manton et al 1991). Tutto ciò comporta un enorme carico di lavoro per i nuclei familiari coinvolti, e già di per se impiegati nelle varie attività di assistenza per gli anziani (Moen et al 1994).

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