Il paziente terminale in età pediatrica, la sua famiglia, lo staff: quale interazione?

G. Biondi*, A. Rossi*, A. Donfrancesco**

*Servizio Psico-Sociale; **Divisione di Oncologia. Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” Roma

“INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria”, n° 43, maggio agosto 2001, pagg. 50 – 55, Roma

 

La prepotenza dei sentimenti e delle emozioni che l’adulto sperimenta di fronte alla conclusione di una storia umana e clinica è decisamente più intensa se riguarda l’età pediatrica.

Nel bambino e nell’adolescente il genitore investe aspettative e speranze future. E’ difficile comprendere per i genitori il perché di un processo tumorale che devasta il figlio dall’interno, del suo doversi adattare a terapie che ne modificano vistosamente l’aspetto fisico, del dare l’assenso ad interventi radicali, a volte demolitivi ed invalidanti. In quest’iter in cui si alternano paure, speranze, delusioni, angosce, la progressione di malattia annulla il valore reale del tempo che molte volte è “sospeso”, statico, immobile.

La fase terminale della malattia oncologica di un bambino diviene la concretizzazione del senso di perdita e dell’angoscia della morte sperimentata dalla famiglia e dagli operatori in forme e contenuti diversi, fin dal momento della diagnosi di tumore.

L’itinerario terapeutico proposto dai sanitari è divenuto palliativo, le informazioni rispetto alle condizioni generali del paziente sono fornite, prevalentemente in età pediatrica ai parenti. La famiglia ricerca con i professionisti strategie di intervento che modulano e filtrano una realtà sentita come angosciosa che non si sa se e come comunicare. Gli operatori che intervengono quotidianamente nell’assistenza multidisciplinare di pazienti oncologici in età pediatrica, sperimentano l’impotenza ed il limite delle terapie insieme ai genitori. Nel bambino a seconda della sua età, si alternano sentimenti contrastanti che è difficile esprimere apertamente e dove i comportamenti sono spesso agiti per capire meglio o per rimandare la comprensione di quanto sta accadendo.

“Nella malattia cronica, si osserva spesso la tendenza dell’adulto (genitore, parente, medico, infermiere, insegnante, etc.) a mediare la comunicazione con il bambino, attraverso l’utilizzo di una propria modalità comunicazionale che è fortemente influenzata dai suoi fantasmi e dalle sue paure di adulto; la relazione, diretta dall’adulto, è indirizzata verso argomenti ritenuti da lui “rassicuranti” per il bambino; non di rado si preferisce interpretare quanto il bambino comunica mettendo in atto delle difese, cercando di negare o utilizzando il silenzio nei confronti di quesiti troppo difficili ed angoscianti. Questi atteggiamenti diventano essi stessi veicolo di sofferenza per il bambino, determinando una relazione che inconsapevolmente lo “respinge” verso se stesso e verso la sua angoscia” (Biondi, 2001).

In un contesto più ampio è possibile rilevare come le varie realtà operative di assistenza ai pazienti oncologici in fase terminale si interrogano spesso su “che cosa dire …se dire….quando dire …a chi dire” (Morelli, 1999) le informazioni rispetto alle condizioni cliniche del paziente.

 

 

 

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