Relazione d’aiuto e accompagnamento alla morte al bambino oncologico e alla sua famiglia

Patrizia Rubbini Paglia, Simona Di Giovanni

Divisione di oncologia pediatrica – Policlinico Gemelli – Roma

“INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria”, N° 43, maggio agosto 2001, pagg. 56 – 59, Roma

 

L’articolo fa riferimento all’attività di supporto psicologico ai bambini ed alle famiglie che si svolge presso la Divisione di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma.

Non è possibile affrontare il difficile tema dell’aiuto al bambino ed ai genitori di fronte alla morte, senza fare riferimento alle fasi che precedono questo momento ed al lavoro che cerchiamo di svolgere in queste fasi. Quasi sempre il tempo che intercorre tra la diagnosi e la fase sperimentale è un tempo relativamente lungo, che può oscillare da alcuni mesi a qualche anno. Solo raramente ci troviamo ad affrontare un’evoluzione molto rapida di una malattia diagnosticata nel nostro Centro e ad accogliere piccoli pazienti provenienti da altri Centri, già in fase terminale. Normalmente abbiamo l’opportunità di accompagnare la famiglia attraverso l’intero iter della malattia che può vedere, dopo la diagnosi; una remissione seguita dalla guarigione, una persistenza della malattia, una o più recidive che comportano nuovi trattamenti che si possono tradurre in trattamenti palliativi di fronte ad un’incurabile progressione della malattia.

Il nostro atteggiamento durante questo iter è quello di una presa in carico dell’intero nucleo familiare, intendendo il supporto psicologico come un servizio integrato nel sistema di cura, ma nel rispetto di quella che noi riteniamo la relazione fondante, cioè la relazione oncologo-famiglia. La famiglia propone un linguaggio concreto legato alla malattia neoplastica e la possibilità di intervento psicologico risiede nella capacità dell’equipe di uniformarsi a questo linguaggio, rinunciando ad una metodologia specifica di contesti più strettamente psichiatrici. La malattia oncologica del bambino irrompe nella famiglia con una forte carica destrutturate: separa i suoi componenti, altera le linee generazionali, priva i genitori del loro abituale ruolo di guida e spesso, anche dell’identità professionale. Bambino e genitori sono costretti a nuove relazioni e nuove esperienze cariche di angoscia; nell’una e nell’altra non vi è possibilità di scelta. Il genitore si può affidare all’equipe psicologica, solo se questa, non è vissuta come un ulteriore elemento di intrusione e di violenza. La domanda di aiuto rivolta dal genitore deve, pertanto, essere raccolta rispettando le modalità ed i tempi che il genitore può e vuole scegliere. Questo tipo di approccio ci ha consentito, in realtà, di accompagnare la maggior parte delle famiglie afferite al nostro Centro, attraverso il tortuoso iter della malattia, e di individuare, attraverso la rilettura delle medesime storie raccolte, il processo psicologico vissuto dalla famiglia parallelamente al percorso clinico. Da questo lavoro abbiamo identificato dei meccanismi di difesa che la famiglia mette in atto per far fronte alla angoscia di morte legata alla diagnosi di tumore. Attualmente, l’uso di protocolli terapeutici più aggressivi che comportano degenze molto più lunghe rispetto al passato, ha accentuato ed esasperato l’uso da pare della famiglia di meccanismi difensivi, impedendo spesso il loro naturale superamento. Il bambino ed i suoi genitori arriveranno ad affrontare la fase terminale in un’alterata situazione relazionale.

E’ importante sottolineare che la relazione di accompagnamento e di aiuto verso la morte non rappresenta, nella nostra esperienza, una fase a sé stante, ma una tappa di un cammino percorso insieme. Sono proprio gli elementi di conoscenza acquisiti nelle fasi precedenti, che ci consentono di ricercare una risposta adeguata al bisogno che la famiglia esprime in questo momento. E’ possibile, in questo modo, tradurre in pratica le acquisizioni teoriche, coniugandole con la peculiarità della singola famiglia. La modalità che la famiglia utilizza per affrontare le più angoscianti decisioni legate alla fase terminale e cioè la sospensione dei farmaci curativi e il dove vivere questa fase, sono strettamente connessi alla situazione emotiva di tutti i protagonisti di questa vicenda e dalle dinamiche relazionali che intercorrono tra loro.

Nell’impostare un intervento di supporto psicologico dobbiamo, quindi, tenere conto di molte variabili interdipendenti:

– Situazione emotiva dei genitori di fronte alla perdita

– Situazione emotiva dell’equipe di fronte alla perdita

– Situazione emotiva del bambino nella relazione con i genitori e nella relazione con l’equipe curante

– Situazione emotiva del bambino di fronte all’angoscia di morte

– Situazione emotiva dei fratelli

In relazione a queste variabili, la nostra esperienza ci ha portato a riconoscere diverse situazioni ricorrenti. L’equipe può proporre la sospensione dei farmaci curativi in favore di trattamenti palliativi solo se è in grado di accettare ed elaborare il senso di frustrazione ed impotenza, che deriva dalla constatazione del fallimento della cura adottata. Nel caso contrario, l’oncologo continuerà a ricercare in letteratura conferme della validità di una proposta terapeutica, le cui probabilità di risposta si aggirano intorno allo zero. La possibilità dei genitori di aderire alla scelta medica è legata alla loro personale possibilità di vivere il lutto preparatorio, di poter cioè, disidentificarsi delle cause della morte del bambino, liberi dal senso di colpa legato a domande, quali: “Gli ho fatto del male, non gli ho fatto il bene che avrei voluto, non l’ho amato abbastanza, potrei impedire la usa morte”. Nel caso contrario, il genitore continuerà a ricercare un prolungamento delle cure che gli consenta un tempo riparatorio, in realtà quasi mai sufficiente a compensare il suo senso di inadeguatezza.

 

 

 

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