Il sostegno al lutto in una unità di cure palliative: un modello di intervento

Barbara Costantini, Marleni Caro, Giancarlo Corbelli, Maria Teresa Crescini, Giovanni Creton, Diletta De Benedetto, Maria Elena Diaz, Juan Alberto Latini, Giampiero Morelli, Janet Obando, Anna Lucia Sierralta, Antonio Tesoriere, Flavia Vinci

Ryder Italia – Associazione per l’assistenza domiciliare e la ricerca oncologica

“INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria”, n° 43, maggio agosto 2001, pagg. 32 – 39, Roma

Introduzione

Con il termine “lutto”, solitamente, si definisce quell’insieme di emozioni, reazioni e comportamenti che esprimono la sofferenza per la perdita di una persona cara. In realtà questa definizione non è del tutto appropriata, in quanto non tiene conto della necessaria distinzione tra il concetto di “lutto” e quello di “cordoglio”. Si dovrebbe, infatti, parlare di lutto (dal lat. luctus, piangere) per definire quell’insieme di atti esteriori, pubblici, sociali e religiosi che “manifestano e rappresentano” la sofferenza per la morte di un membro della comunità, mentre il termine cordoglio (dal lat. cordolium, dolore che ferisce il cuore) definisce quel complesso di sentimenti che “costituiscono” la sofferenza causata dalla perdita di una persona cara. Questa distinzione appare oltremodo importante in quanto ci permette di cogliere, nell’esperienza “lutto”, qualcosa che va al di là della sofferenza del singolo o del nucleo familiare. Il lutto, infatti, si caratterizza non solo come esperienza emozionale ma anche come esperienza socioculturale che coinvolge tutta la collettività, a partire dalla necessità di contenere le emozioni suscitate da una minaccia così radicale e ridistribuire il dolore che da privato e individuale diventa pubblico e collettivo. Nella nostra cultura, tuttavia, il lutto, ed in particolare il lutto inteso come esperienza sociale e collettiva sta attraversando una fase di crisi, a partire dalla “crisi” dell’evento morte. O meglio a partire dalla crisi del “morire” come evento significativo, degno, cioè, di un suo significato, di una sua discorsività. Come molti autori hanno evidenziato (Gorer, 1963; Glaser e Strauss, 1968; Kübler-Ross, 1974; Ziegler, 1975; Aries, 1975; Urbain, 1980; Elias, 1982; Smith, 1982; Di Mola, 1988; Bersaïd, 1989; De Hannezel, 1995; Carotenuto, 1996, 1997 De Santi, Gallucci, Rigliano 1999), nella moderna cultura occidentale, la morte e il morire rappresentano un vero e proprio tabù, hanno preso il posto del sesso come nuovo demone: oggetto di vergogna e divieto “la morte è divenuta l’innominabile. Ormai tutto avviene come se né io, né tu, né quelli che mi sono cari fossimo più mortali” (Aries, 1974 p. 84). Tutto quello che riguarda la morte ed i suoi rituali attraverso l’interdizione e la censura di ogni discorso sull’evento morte, assume un aspetto vergognoso, ripugnante e pornografico. La morte e il morire, insomma, nella nostra cultura non hanno più nessun significato in quanto “espulse da ogni possibilità di farne una esperienza sociale, comunitaria al pari di tutte le manifestazioni che rimandano alla fondamentale precarietà, imperfezione, “limitatezza” dell’essere umano. E allora, non solo la morte e il morire ma anche ogni discorso circa il “limite”, appare in-sensato, deviante, controculturale” (Morelli, 1999 P. 42).

Ovviamente, se la morte e il morire devono essere negati, o comunque esclusi da ogni condivisione, da ogni possibilità di comunicazione, la cortina di silenzio deve cadere anche su quelle particolari esperienze che l’evento morte introduce nelle nostre vite. Ecco dunque che il lutto con i suoi rituali e i suoi codici di comportamento, pur nascendo dalla necessità di dare un “senso”, un significato, al limite un valore, a questa esperienza di perdita e di separazione, subisce lo stesso destino di ciò che attiene alla morte sia come evento che come discorso, come “logos”, venendo così a perdere il suo senso, il suo spessore psicologico. Tutto l’insieme di riti e comportamenti simbolici che lo contraddistinguono, appare obsoleto ed insensato. Come osserva il Gorer “portare il lutto viene considerato quasi fosse una debolezza, una autocommiserazione, una cattiva abitudine anziché una necessità psicologica” (Gorer, 1965). In questo modo il lutto, ed in particolare il lutto come manifestazione pubblica e collettiva, viene ad essere privato, all’interno di uno sfondo culturale fondato sul mito dell’individuo, di ogni diritto di cittadinanza diventando un problema individuale. Così accade che chi perde una persona amata debba far conto unicamente sulle proprie capacità psicologiche e risorse personali. La responsabilità nella gestione e nella elaborazione del lutto, viene a gravare completamente sul singolo che, già sovraccarico di aspettative, compiti e responsabilità, è costretto a farsi totalmente carico del proprio dolore, pena una neanche tanto sottile squalifica, una neanche tanto velata stigmatizzazione sociale. Ognuno deve fare da sé.

Ne consegue, almeno nella nostra cultura, una sempre maggiore difficoltà nella elaborazione del lutto venendo a mancare l’appoggio della comunità, delle istituzioni, così come dei network sociali e culturali che sottovalutano l’importanza individuale e sociale di questa esperienza, nonostante sia stato appurato da numerosi studi, che la morte di una persona cara si ripercuote sul corpo e sulla psiche, e può provocare reazioni fisiche ed emotive anche molto gravi.

In base a queste considerazioni, l’équipe psicosociale della Ryder Italia, una associazione no-profit di assistenza medico-infermieristica ai malati oncologici in fase avanzata, ha attivato un servizio di sostegno al lutto per i familiari dei pazienti assistiti dalla associazione. Questa scelta della Ryder Italia si spiega proprio a partire dalle sue caratteristiche di “servizio di assistenza domiciliare” in quanto, rispetto ad altre agenzie sociali, appare come un luogo privilegiato per strutturare un intervento di sostegno al lutto dal momento che permette agli operatori di: 1) osservare dal vivo le dinamiche e le modalità di relazione del nucleo familiare; 2) verificare il grado di coesione e le risorse del sistema familiare in una condizione di forte stress intrapersonale ed interpersonale; 3) interagire ed associarsi temporaneamente con un nucleo familiare tendenzialmente più accessibile e ricettivo nei confronti di un intervento esterno alla famiglia; 4) svolgere una funzione di prevenzione e sostegno, nei confronti dei diversi componenti del nucleo familiare, in quella fase che precede la morte del paziente e che viene solitamente definita “lutto anticipato”. Infatti, diversamente da quanto comunemente si pensa, il processo emotivo relativo al lutto non inizia dopo la morte del malato, ma si attiva nei mesi precedenti il decesso e si intensifica con l’avvicinarsi dell’evento finale. Spesso la modalità con la quale i singoli membri del nucleo familiare affrontano questa fase avrà una profonda influenza sull’esito del “lavoro del lutto” a seguito della morte del paziente.

 

 

 

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