"INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria",
N° 43, maggio agosto 2001, pagg. 56 - 59, Roma
L’articolo fa riferimento all’attività di supporto psicologico ai bambini ed alle famiglie che si svolge presso la Divisione di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma.
Non è possibile affrontare il difficile tema dell’aiuto al bambino ed ai genitori di fronte alla morte, senza fare riferimento alle fasi che precedono questo momento ed al lavoro che cerchiamo di svolgere in queste fasi. Quasi sempre il tempo che intercorre tra la diagnosi e la fase sperimentale è un tempo relativamente lungo, che può oscillare da alcuni mesi a qualche anno. Solo raramente ci troviamo ad affrontare un’evoluzione molto rapida di una malattia diagnosticata nel nostro Centro e ad accogliere piccoli pazienti provenienti da altri Centri, già in fase terminale. Normalmente abbiamo l’opportunità di accompagnare la famiglia attraverso l’intero iter della malattia che può vedere, dopo la diagnosi; una remissione seguita dalla guarigione, una persistenza della malattia, una o più recidive che comportano nuovi trattamenti che si possono tradurre in trattamenti palliativi di fronte ad un’incurabile progressione della malattia.
Il nostro atteggiamento durante questo iter è quello di una presa in carico dell’intero nucleo familiare, intendendo il supporto psicologico come un servizio integrato nel sistema di cura, ma nel rispetto di quella che noi riteniamo la relazione fondante, cioè la relazione oncologo-famiglia. La famiglia propone un linguaggio concreto legato alla malattia neoplastica e la possibilità di intervento psicologico risiede nella capacità dell’equipe di uniformarsi a questo linguaggio, rinunciando ad una metodologia specifica di contesti più strettamente psichiatrici. La malattia oncologica del bambino irrompe nella famiglia con una forte carica destrutturate: separa i suoi componenti, altera le linee generazionali, priva i genitori del loro abituale ruolo di guida e spesso, anche dell’identità professionale. Bambino e genitori sono costretti a nuove relazioni e nuove esperienze cariche di angoscia; nell’una e nell’altra non vi è possibilità di scelta. Il genitore si può affidare all’equipe psicologica, solo se questa, non è vissuta come un ulteriore elemento di intrusione e di violenza. La domanda di aiuto rivolta dal genitore deve, pertanto, essere raccolta rispettando le modalità ed i tempi che il genitore può e vuole scegliere. Questo tipo di approccio ci ha consentito, in realtà, di accompagnare la maggior parte delle famiglie afferite al nostro Centro, attraverso il tortuoso iter della malattia, e di individuare, attraverso la rilettura delle medesime storie raccolte, il processo psicologico vissuto dalla famiglia parallelamente al percorso clinico. Da questo lavoro abbiamo identificato dei meccanismi di difesa che la famiglia mette in atto per far fronte alla angoscia di morte legata alla diagnosi di tumore. Attualmente, l’uso di protocolli terapeutici più aggressivi che comportano degenze molto più lunghe rispetto al passato, ha accentuato ed esasperato l’uso da pare della famiglia di meccanismi difensivi, impedendo spesso il loro naturale superamento. Il bambino ed i suoi genitori arriveranno ad affrontare la fase terminale in un’alterata situazione relazionale.
E’ importante sottolineare che la relazione di accompagnamento e di aiuto verso la morte non rappresenta, nella nostra esperienza, una fase a sé stante, ma una tappa di un cammino percorso insieme. Sono proprio gli elementi di conoscenza acquisiti nelle fasi precedenti, che ci consentono di ricercare una risposta adeguata al bisogno che la famiglia esprime in questo momento. E’ possibile, in questo modo, tradurre in pratica le acquisizioni teoriche, coniugandole con la peculiarità della singola famiglia. La modalità che la famiglia utilizza per affrontare le più angoscianti decisioni legate alla fase terminale e cioè la sospensione dei farmaci curativi e il dove vivere questa fase, sono strettamente connessi alla situazione emotiva di tutti i protagonisti di questa vicenda e dalle dinamiche relazionali che intercorrono tra loro.
Nell’impostare un intervento di supporto psicologico dobbiamo, quindi, tenere conto di molte variabili interdipendenti:
- Situazione emotiva dei genitori di fronte alla perdita
- Situazione emotiva dell’equipe di fronte alla perdita
- Situazione emotiva del bambino nella relazione con i genitori e nella relazione con l’equipe curante
- Situazione emotiva del bambino di fronte all’angoscia di morte
- Situazione emotiva dei fratelli
In relazione a queste variabili, la nostra esperienza ci ha portato a riconoscere diverse situazioni ricorrenti. L’equipe può proporre la sospensione dei farmaci curativi in favore di trattamenti palliativi solo se è in grado di accettare ed elaborare il senso di frustrazione ed impotenza, che deriva dalla constatazione del fallimento della cura adottata. Nel caso contrario, l’oncologo continuerà a ricercare in letteratura conferme della validità di una proposta terapeutica, le cui probabilità di risposta si aggirano intorno allo zero. La possibilità dei genitori di aderire alla scelta medica è legata alla loro personale possibilità di vivere il lutto preparatorio, di poter cioè, disidentificarsi delle cause della morte del bambino, liberi dal senso di colpa legato a domande, quali: "Gli ho fatto del male, non gli ho fatto il bene che avrei voluto, non l’ho amato abbastanza, potrei impedire la usa morte". Nel caso contrario, il genitore continuerà a ricercare un prolungamento delle cure che gli consenta un tempo riparatorio, in realtà quasi mai sufficiente a compensare il suo senso di inadeguatezza.
Il senso della morte, nella nostra esperienza, è presente nella maggior parte dei bambini, fin dai primi anni di età, in tutte le fasi della malattia. La possibilità di superare l’angoscia di morte da parte del bambino risiede essenzialmente nella capacità di contenimento di tale angoscia, manifestato dagli adulti con i quali interagisce in questa fase. Operando una distinzione tra bambino e adolescente, possiamo affermare che il bambino può esprimere e superare l’angoscia legata alla sofferenza fisica ad alla paura per il suo progressivo peggioramento, mettendo in atto quella forma di simbiosi con i genitori, già sperimentata nelle prime tappe della sua esistenza e che lo ha garantito dai pericoli. Solo l’insopprimibile ansia dei genitori lo costringerà ad agire una stessa protettività nei loro confronti, negando la consapevolezza del suo stato. L’adolescente, non potendosi accontentare di meccanismi difensivi propri dell’infanzia, ha bisogno di rifugiarsi con fiducia nella relazione con l’equipe curante, se questo ha avuto in precedenza e mantiene fino alla fine la capacità di rapportarsi a lui con chiarezza, attenzione ed estrema disponibilità. Di fronte alla fuga del suo medico, l’adolescente farà un uso abnorme dei reali sintomi esistenti, nel disperato tentativo di creare o di ristabilire con lui quella relazione unica, capace di garantirgli la vivibilità delle incognite future.
Un’attenzione particolare meritano i fratelli del bambino malato che rischiano di essere i "grandi assenti" in questo scenario. Solo raramente essi hanno partecipato alle fasi precedenti della malattia a causa della lontananza, della scuola, delle regole imposte dal reparto ecc. Di fronte alla consapevolezza che il bambino morirà, lo spazio di attenzione rivolta loro dai genitori sembra restringersi ulteriormente. Molti dei fratelli da noi incontrati, parlano con sofferenza della scarsità di informazioni ricevute, dell’esclusione dal rapporto diretto con gli altri membri del nucleo familiare, della mancanza di fiducia nei loro confronti, che si traducono in un senso di profondo abbandono. Alle nostre sollecitazioniper un più diretto coinvolgimento, i genitori oppongono quasi sempre, motivazioni razionalmente molto valide che nascondono in realtà, il desiderio inconscio di risparmiare almeno gli altri figli, l’insostenibile dolore che li minaccia.
Solo movendoci con prudenza e rispetto, riusciamo a vincere la loro resistenza, promovendo l’idea che i fratelli potranno inseguito elaborare il lutto, se sarà stato concesso loro, di vivere la perdita senza doverla negare.
Strettamente connessa a questa realtà è la scelta del "dove" il bambino debba trascorrere il suo ultimo periodo di vita. Noi riteniamo sia necessario prevedere un tempo preparatorio per arrivare ad una scelta concordata tra i vari protagonisti. Il nostro impegno in questo periodo è rivolto a decifrare la volontà ed i reali bisogni del paziente, confrontandoli con le ansie e le oggettive difficoltà dei genitori. In questo senso, abbiamo visto che, per facilitare la scelta e renderla più serena è necessario predisporre un affidamento ad una Associazione di assistenza domiciliare o, in sua assenza, al medico curante.
Questo graduale passaggio di consegne, fatto di informazioni cliniche e psicologiche, ad un referente competente e disponibile, aiuta tutti a superare il senso di abbandono o il desiderio di fuga che possono intervenire dopo aver trascorso insieme un periodo così intenso emotivamente. Riteniamo, in ogni modo, che la famiglia debba mantenere fino all’ultimo la possibilità di scelta e che l’equipe debba avere in sé la capacità di condividere tale scelta.
La conoscenza di tutte le variabili, il non coinvolgimento diretto nella responsabilità della cura e dell’accudimento del bambino, l’equidistanza dai vari sistemi (medici, genitori, bambino) fanno, in teoria, dello psicologo il mediatore ideale nelle situazioni conflittuali o palesemente inadeguate. In realtà, l’alto coinvolgimento emotivo, l’intensità delle relazioni derivante da una presenza quotidiana in reparto, espongono anche l’operatore psicologico ad un alto rischio di collusione con l’uno o con l’altro dei sistemi.
Nel tentativo di circoscrivere tale rischio, abbiamo imparato nel corso degli anni, ad utilizzare il lavoro di supervisione quale strumento per riconoscere eventuali processi identificatori o meccanismi proiettivi sottostanti le scelte che andavano via via operando. E’ stato in questo modo possibile privilegiare la condivisione rispetto all’azione in una dimensione di ascolto empatico, coniugando la dimensione psichica con la dimensione organica, sempre congiuntamente presenti nella domanda a noi rivolta dalla famiglia e dall’èquipe. In ogni caso, se è stato possibile in altre fasi della malattia utilizzare atti terapeutici per promuovere un cambiamento di fronte al disagio psicologico manifestato dalla famiglia, nella fase terminale è necessario rinunciare al proprio bisogno di intervento, riconoscendo alla morte stessa la più alta potenzialità di cambiamento, se la famiglia, ha in sé, le risorse per utilizzarla.
Bibliografia
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